Два года назад россияне собрали 160 миллионов на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма» и спасли жизнь Мише Бахтину из Екатеринбурга. После того как неравнодушные люди со всего мира собрали 160 млн руб. для покупки препарата «Золгенсма», казалось, что история Миши Бахтина должна закончиться благополучно. Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА). Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади.
Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей
Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства здравоохранения Свердловской области. Мише Бахтину собрали 160 млн рублей на «Зонгелсма». Видеоролик, якобы с записью разговора медиков, предоставленный родителями Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА), не имеет отношения к консилиуму, который прошел. Врачебная комиссия в областной больнице вынесла отрицательное решение по трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией несмотря на поручение Евгения Куйвашева. 26 сентября 2023 - Новости Нижнего.
Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
Яна — мама Миши, добивалась встречи с губернатором Свердловской области Куйвашевым, но он к ней не вышел Видео: Соцсети Напомним, Минздрав Свердловской области отказывается выдавать Бахтиным препарат, так как болеющему спинальной мышечной атрофией СМА Мише до этого сделали укол «Золгенсмы». По мнению врачей, мальчику больше не требуются лекарства, потому что данных о целесообразности применения «Спинразы» вместе с «Золгенсмой» в мире пока нет. Чиновничий «футбол» Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым. Она вышла в пикет с плакатом «Президент Путин!
Спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством». К женщине сразу подошли сотрудники полиции и переписали ее паспортные данные. Губернатор Куйвашев к женщине так и не вышел… Уполномоченный по правам человека по Свердловской области Татьяна Мерзлякова обязалась решить вопрос с лекарствами для Миши Бахтина Фото: 1MI Родителей ребенка приняла уполномоченный по правам человека по Свердловской области Татьяна Мерзлякова.
Она взяла на себя ответственность разобраться в ситуации с обеспечением лекарствами ребенка в кратчайшие сроки и помочь несмотря на все доводы, которые приводят врачи. Узнав, как врачи федерального центра проводят консилиумы, называя это «праздником жизни, на котором они хозяева», Мерзлякова заявила, что в нормальном мире так быть не должно.
Аналогичная неинформативная беседа. Все эти манипуляции, которые создаются, в том числе, министерством здравоохранения, у нас есть определенная позиция по этому поводу. Поскольку 14 декабря будет прямая линия с президентом, делается все для того, чтобы загасить эту всю ситуацию, которую, вчера создал Бахтин», — заключила она. Накануне, 11 декабря, Дмитрий Бахтин вместе с супругой поставил палатку у здания минздрава Свердловской области и вышел в бессрочный пикет, чтобы добиться предоставления лекарства «Рисдиплам» для своего трехлетнего сына, страдающего от СМА. Позже в Telegram-каналах появилась информация о том, что губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев распорядился выделить ребенку препарат.
В пресс-службе главы региона изданию «Подъем» сообщили, что Куйвашев поручил минздраву провести расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов по лечению Миши Бахтина. Он пройдет 19 декабря в Областной детской клинической больнице. Ранее в России начали испытывать первое отечественное лекарство от СМА.
Как объяснять отказ в таком случае — непонятно. Их больше всего интересовало то, работают ли камеры в аудитории, чтобы в случае чего был повод наказать родителей или их представителей», — считает Дмитрий Бахтин. Напомним, история с Мишей Бахтиным очень непростая.
Родителям постоянно приходилось добиваться очередного лечения для ребенка, который из-за тяжелого генетического заболевания однажды мог перестать дышать. В марте 2022 года Бахтины выиграли суд у Минздрава, и тогда ведомство обязало обеспечить Мишу «Спинразой», однако мальчику так ни разу и не сделали ни одной инъекции. Врачи объяснили свой отказ тем, что у ребенка нет медицинских показаний после укола «Золгенсма» и на этот дорогостоящий препарат собирали всем миром в 2020 году. В ноябре 2023-го врачи втайне от родителей отменили решение о том, что должны покупать для мальчика «Спинразу». Тогда отец мальчика Дмитрий Бахтин вышел на пикет к зданию свердловского Минздрава. Он простоял больше десяти часов, несмотря на лютые 30-градусные морозы.
И согласился уйти, только когда ему пообещали, что обсудят вопрос о назначении препарата «Рисдиплам».
Отдельно указывается на то, что в уголовном деле до сих пор не появилось фигурантов. Впоследствии было возбуждено уголовное дело по ч. Как заявляли медики, Миша наблюдается в ОДКБ несколько лет, диагноз ему был поставлен в кратчайший срок.
Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Рязани. Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым. 26 сентября 2023 - Новости Москвы - Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. Два года назад россияне собрали 160 миллионов на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма» и спасли жизнь Мише Бахтину из Екатеринбурга. В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву. В июле медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно.
«Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить
| После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку | Смотрите онлайн видео «Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА. |
| СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | АиФ Урал | Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. |
| Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги | Врачи трех федеральных медицинских центров отказали екатеринбуржцу Мише Бахтину со СМА в двойной терапии препаратами «Рисдиплам» и «Золгенсма». |
| После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку | Семья Бахтиных несколько лет борется за жизнь своего единственного сына, страдающего от редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии (СМА). |
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
Спустя полгода. Укол за 160 миллионов. В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву. Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье». Семья Бахтиных несколько лет борется за жизнь своего единственного сына, страдающего от редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии (СМА). Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши со СМА (спинально мышечная атрофия), устав ждать решения по обеспечению своего сына «Рисдипламом» от областных чиновников. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка.
Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына
И он первый в стране ребёнок, которому в таком раннем возрасте сделали инъекцию «Золгенсма». Свердловский Минздрав закупил для малыша две ампулы препарата «Спинраза», ещё две ампулы оплатил российский бизнесмен Владимир Лисин, владелец Новолипецкого комбината. Благодаря «Спинразе» Миша дожил до спасительного укола «Золгенсма». Деньги на препарат удалось собрать за пять месяцев. Миша сейчас находится в Москве, в медицинском центре имени Войно-Ясенецкого.
Всего сегодня в Свердловской области около 40 детей с СМА всех типов, у 15 из них СМА первого типа, как у Миши, — самого опасного и быстро прогрессирующего.
По словам Яны, за успехом стоит труд и желание самого мальчика, и она верит, что он может больше, потому они натросены идти вперед. Единственное лекарство, способное помочь Мише, называется «Золгенсма».
Его стоимость составляет 160 млн рублей. Его смогли приобрести для Миши благодаря помощи людей.
Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не все. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать», — говорит Яна. Миша Бахтин История Миши началась задолго до чудо-укола. Еще осенью и зимой 2020 года малышу сделали несколько инъекций «Спинразы».
Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно препараты действуют на заболевание по-разному и не противоречат друг другу. Но в случае с Мишей был сделан перерыв, для того чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года. Такая парная история должна была дать хороший эффект, но тесты показали, что препарат за 160 млн рублей за два года улучшил двигательную функцию мальчика всего с 38 до 40 баллов. При норме двигательной активности в 64 балла. Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку», — говорит Яна. На бумаге спасительная рекомендация так и не появилась. Потом был суд, который обязал медицинских чиновников немедленно начать терапию, но и это не запустило процесс.
До сих пор чиновники настаивают, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется».
С самого начала Миша столкнулся с тем, что, собственного говоря, никто его лечить не хотел. Отказ был такой мягкий, непрямой: "Да, попозже, когда деньги будут, пока их нет". В это же время появилась возможность лечить спинальную мышечную атрофию препаратом "Золгенсма". Когда было всего два препарата, было трудно определиться, какой из них лучше. В связи с тем, что мы понимали, что сейчас выбили препарат "Спинраза", а, возможно, потом его давать не будут, и мы остановили выбор на "Золгенсме". Начали сбор денег на этот препарат. Ген пересаживается и начинает работать всю жизнь. Иногда спрашивают, зачем вы начинали сбор, если вас уже лечили?
На самом деле лечили под большим давлением, в условиях без обещаний, даже со стороны правительства. Сбор на "Золгенсму" закрыли достаточно быстро. Надо сказать, что "Золгенсма" тогда ввозилась только в федеральный центр. На федеральном центре лежала необходимость четко определить, можно этому мальчику вводить аппарат или нельзя, будет ли он эффективен. У "Золгенсмы" есть противопоказания. Когда уровень антител к вирусу-переносчику выше определенной границы, то вероятность приживления этого гена снижается. Об этом знали и в больнице, и в федеральном центре, но решили подождать. А препарат уже лежал. В дальнейшем сделали повторный анализ, он оказался уже нормальным.
А у Миши в это время было повешение температуры, он болел. Но, несмотря на это, был проведен консилиум. Решением консилиума мальчику введен препарат "Золгенсма". Как показало будущее, это введение было неправильным. Скорее всего уровень антител никуда не снижался, а повторный анализ, скорее всего, был ошибочным на фоне болезни Миши. Все радовались, думали, что препарат никакой больше не нужен. И я хочу сказать, что "Золгенсма" очень хороший препарат, это препарат будущего. Скорее всего, в будущем всегда будут лечить прежде всего "Золгенсмой". К сожалению, нет идеальных лекарств ни в какой сфере.
И это связано не с препаратом, а с тем, что его назначают тогда, когда не надо. Любое медицинское пособие, которое делается не вовремя, не к месту и не для того больного, оно может привести к отрицательным последствиям. Само по себе лекарство не лечит, лечит врач. И какое бы сильное лекарство не было, любой врач, который не разбирается в этом, может его дискредитировать. Также произошло с Мишей.
Миша Бахтин
Ответа от родителей мальчика с СМА пока ещё не получено. Стоит отметить, что случай Миши Бахтина - уникален - во всей России ещё не было ни одного прецедента тандемной терапии при СМА. Московские специалисты на аналогичном собрании отказались брать ответственность за лечение малыша.
С ним живёт мама Яна, папа Дмитрий работает в Екатеринбурге, периодически приезжая к семье в Москву. Осень 2021 г. По словам мамы Яны, невролог на консультации рекомендует продолжить лечение с помощью патогенетической терапии. Семья переезжает обратно в Екатеринбург и ищет специалистов по реабилитации здесь. Мама Яна продолжает обучение по домашней реабилитации. Зима 2022 г. Она отмечает улучшение состояния ребёнка и отсутствие контрактур. Весна 2022 г. В ходе судебного заседания предоставляются доказательства, свидетельствующие о необходимости дальнейшего применения «Спинразы». Суд критически относится к доказательствам Минздрава, в частности к результату судебно-медицинской экспертизы, отрицающей необходимость патогенетической терапии [«Спинраза» и «Рисдиплам» — прим. Суд учитывает мнение специалистов ОДКБ и принимает решение в пользу ребёнка, обязывая ответчика обеспечить Мишу препаратом. Минздрав подаёт апелляционную жалобу. Особенно тщательно проверяют почки, чтобы определить, является ли нефрокальциноз [патологическое состояние, при котором в почках откладываются соли кальция — прим. К общему мнению врачи не приходят. Также медики констатируют дефицит веса — 8 кг в 2 года. Родители уже знают, что в таких случаях нужно продолжать патогенетическую терапию, чтобы улучшить результаты восстановления. Лето 2022 г. Минздрав предъявляет в качестве доказательств нецелесообразности терапии те же самые документы и заключения консилиумов и экспертов, к которым суд первой инстанции отнёсся критически. Решение остаётся в силе Минздрав обязан обеспечить Мишу «Спинразой». Минздрав подаёт кассационную жалобу и продолжает не выполнять решение суда, несмотря на то, что решение подлежало немедленному исполнению. Папа Дмитрий пишет письма в Минздрав с просьбой поскорее закупить препарат, Минздрав отвечает, что терапия «Спинразой» нецелесообразна. Дмитрий привлекает к делу судебных приставов. Родители продолжают наблюдаться с ребёнком в городской поликлинике по месту жительства и в паллиативной службе г. Не дождавшись «Спинразы», родители обращаются к врачам, специализирующимся на лечении СМА, по вопросу комбинированной терапии [применение нескольких лекарств, например, «Спинразы» после «Золгенсмы» — прим. Ссылаясь на зарубежный опыт , а также на результаты обследования мальчика, невролог рекомендует препарат «Рисдиплам» [ещё один препарат, используемый при лечении СМА, самый доступный по цене и технике применения — прим. Яна и Дмитрий Бахтины обращаются в благотворительные фонды с просьбой закупить «Рисдиплам» для Миши, предоставляют назначение невролога и начинают терапию, чтобы не оставлять ребёнка без лечения на время исполнения решения суда. Осень 2022 г. Ноябрь — родители везут Мишу в Тюмень на осмотр и фиксацию результатов терапии «Рисдипламом» к неврологу Кокориной Анне Александровне, учитывая её высочайший уровень квалификации в вопросе терапии пациентов со СМА, опыт работы в федеральном медицинском центре и научные работы в области СМА. Анна Александровна резюмирует: «Результаты динамического наблюдения за ребёнком и анализа его индивидуальных данных позволяют предположить, что комбинированная терапия является эффективной для пациента». Миша контролирует голову, сидеть, переворачивается, передвигается по полу, перекатываясь. Нежелательных явлений и осложнений не наблюдают. Родители продолжают лечить Мишу «Рисдипламом», ожидая исполнения решения суда.
Если не решится все на местном уровне, поедем в Москву. Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал. Прошел тесты на 55 баллов из 64. Врачи все говорят, что это фантастика, что это чудо-ребенок, а потом отказывают.
История Бахтиных тянется уже несколько лет. В активную стадию она перешла годом ранее. Тогда суд обязал медиков провести маленькому пациенту дорогостоящую терапию сразу двумя препаратами: «Нусинерсен» торговое наименование «Спинраза» и «Онасемноген абепарвовек» торговое наименование «Золгенсма». Медики исполнять вердикт не готовы, их версия: безопасное использование «Спинразы» после «Золгенсма» не доказано, как отреагирует организм мальчика на такую терапию — непонятно. После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три.