Лекарство, которое родители Миши Бахтина с СМА требуют от свердловского минздрава, оказалось небезопасным для ребенка: подробности на.
История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Читы - Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши из Екатеринбурга, 9 октября в третий раз вышел на пикет в Москве. Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма».
Появилась запись разговора врачей, отказавших в препарате Мише Бахтину со СМА. Видео
Не было никаких отклонений. Все 9 месяцев как на одном дыхании — активный ребёночек в животе, рождение в срок в Областном перинатальном центре. Естественные роды — девять с половиной часов, без анестезии и дополнительной стимуляции. Миша родился весом 3. Выписка прошла на четвёртый день».
Спустя две недели родители заметили, что Миша начал странно держать ручки — подгибать в локтях, при этом кисти рук неестественно свисают. При осмотре терапевт сообщила, что у Миши гипотонус, необходимо посетить невролога. За пять дней нахождения в отделении неврологии Мишу полностью обследовали: провели УЗИ всех органов, МРТ головного и спинного мозга — все результаты без изменений. Диагностика Игольчатая ЭМГ показала поражение сегментарных мотонейронов.
С медицинской точки зрения показаний для введения Мише Бахтину, который два года назад получил инъекцию «Золгенсма», еще одного препарата нет, так как у него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов», — прокомментировал Олег Аверьянов. Главврач рассказал, что после введения Мише препарата «Золгенсма» состоялся медицинский консилиум с привлечением федеральных специалистов.
Врачи не выдают препарат, запрашиваемый родителями Миши Бахтина. Они аргументируют это тем, что безопасность лечения «Спинразой» и «Рисдипламом» после укола «Золгенсма» не доказана.
При этом мальчику уже кололи «Рисдиплам», и, как утверждают, родители, негативных последствий не было. В пресс-службе министерства здравоохранения Свердловской области сказали, что смогут прокомментировать информацию после того, как появится определение суда. Ситуация вокруг лечения трехлетнего Миши Бахтина получила огласку в 2020 году. Тогда в «Фонде Ройзмана» начали сбор на укол препарата «Золгенсма» стоимостью около 160 млн рублей.
Но достаточной положительной динамики после этого укола у мальчика не наблюдалось.
Сетевое издание «МК - Урал. Свердловская и Курганская область» eburg. Екатеринбург, ул. Первомайская, д.
«Я думал, это бесперспективное дело»: россияне собрали 150 миллионов рублей и спасли мальчика с СМА
Мы очень переживали, что можем потерять сына, - вспоминает мама мальчика Яна. В июне 2022 года родители Миши начали давать ребенку аналоговый препарат «Рисдиплам», курс которого на месяц стоит около 700 тысяч рублей. Закупать лекарство семье помогали различные фонды. Мы очень хотим, чтобы так было всегда, - добавляет мама Миши. Глава СК РФ взял уголовное дело на контроль. Родители боялись, что потеряют ребенка. Он объяснил «КП-Екатеринбург», что препарат «Спинраза» может быть небезопасен для ребенка после принятия «Золгенсма». У мальчика могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов, а именно укола «Золгенсма», - рассказал главврач ОДКБ. При этом в Минздраве по Свердловской области продолжили попытки помочь Мише.
Удалось найти положительный пример использования «Рисдиплама» после «Золгенсма». Нужное исследование в 2021 году начала международная фармацевтическая компания Biogen. Мы запросили у компании результаты исследования, - пояснили в ведомстве.
Однако Ленинский районный суд встал на сторону семьи, рассказала нам юрист Юлия Липинская. Ребенку, больному спинальной мышечной атрофией СМА , не выдают «Спинразу», потому что безопасность лечения этим препаратом после укола «Золгенсма» не доказана.
Родители Миши обратились с просьбой о лекарстве «Спинраза» в свердловский облминздрав. Оно бы остановило гибель мотонейронов. Власти пообещали рассмотреть просьбу в течение 30 рабочих дней. В итоге Минздрав сообщил о двух невостребованных ампулах препарата. Тем не менее ещё два укола за 15 миллионов рублей Бахтиным нужно было оплатить самостоятельно.
Бахтин уверен, что прием препарата «Рисдиплам» поможет мальчику развиваться дальше, но свердловские врачи не могут назначить его, так как нет исследований, доказывающих, что для ребенка это не будет опасно. В компании Novartis производитель «Золгенсма» отвечали, что нет никаких доказательств эффективности такой терапии, а значит, прием «Рисдиплама» после укола «Золгенсма» не рекомендован. Теперь Яна и Дмитрий Бахтины обратились за помощью к президенту Источник: Яна Бахтина Но родители мальчика готовы пойти на всё ради здоровья сына и ссылаются на ответ из другой компании, где им рекомендовали прием «Рисдиплама». Прокуратура бездействует, — считает мама мальчика, Яна Бахтина. У нас есть ответ компании Roche, где описана эффективность и безопасность продолжения терапии препаратом «Рисдиплам» после «Золгенсма». У компании Novartis позиция полярная, с точки зрения компании, лозунг «один укол на всю жизнь» является лишь маркетинговой уловкой. Roche — крупнейшая швейцарская фармацевтическая компания, которая разработала препарат «Рисдиплам» или «Эврисди». Бахтины настаивают на продолжении лечения и по другой причине: Миша — не единственный ребенок в стране, кто принимал другие лекарства от СМА после спасительного укола.
Суд подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину из Екатеринбурга
По ее словам больница «задним числом» провела консилиумы без участия семьи и приняли решение о том, что ребенку не показано обеспечение «Спинразой», однако юрист отметила, что постановление суда о предоставлении препарата подлежит немедленному исполнению. Исполнительный лист остается в силе, Минздрав обязан обеспечить Мишу лекарством», — поделилась с «Ъ-Урал» мама мальчика Яна Бахтина. Юлия Липинская добавила, что несмотря на решение суда препарат «Спинраза» так и не предоставляется Мише Бахтину. Мы пытаемся добиться исполнения решения.
Мы не знаем, в каком он сейчас состоянии. Побочные действия от инъекции могут быть непредсказуемыми. А родители до сих пор отказываются от взаимодействия с нашими медиками", - заявил министр здравоохранения региона Андрей Карлов. Он добавил, что следователи также настаивают на повторной врачебной комиссии, где будет рассмотрен вопрос о лечении Миши препаратом "Спинраза" или "Рисдиплам".
Об этом говорится в письме от и.
Предложение начать лечить ребёнка «Рисдипламом» поступило от регионального Минздрава, было также принято решение каждые три месяца переназначать медикаментозное средство, дабы не навредить малышу. Четыре раза в год Миша будет проходить консилиум у лучших врачей и учёных региона, специалисты будут наблюдать за состоянием почек, печени и иммунной системы малыша. После получения положительного результата обследования, «Рисдиплам», который будет закупаться за средства из областного бюджета, передадут ребёнку. Минздрав СО предложил назначить первый консилиум врачей с участием Миши - 19 декабря.
Тем не менее ещё два укола за 15 миллионов рублей Бахтиным нужно было оплатить самостоятельно. Разница между препаратами в том, что один — «Спинраза» — поддерживает жизнь пациента, а второй может его излечить. Сбор вёлся на платформе «Фонд Евгения Ройзмана». Сам Евгений так прокомментировал его успешное окончание: «Когда я начинал, я думал, что это бесперспективное дело. Но теперь, когда все получилось, я в очередной раз убедился, что хороших людей больше, чем плохих».
Меню сайта
Семья Бахтиных добивается продолжения лечения Миши одним из двух оставшихся зарегистрированных в РФ патогенетических лекарств от СМА – спинразой или рисдипламом, то есть назначения ребенку тандемной терапии. Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам». К такому решению в ходе телемоста приняли московские медики, сообщает агентство ЕАН. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Рязани -
Появилась запись разговора врачей, отказавших в препарате Мише Бахтину со СМА. Видео
Утром 11 декабря в информационных агентствах появилось сообщение о том, что свердловский губернатор Евгений Куйвашев поручил организовать лечение Миши Бахтина лекарством, которое требовали предоставить мальчику его родители. Сегодня Дмитрий Бахтин, отец Миши Бахтина, мальчика с синдромом мышечной атрофии (СМА), вышел с одиночным пикетом к зданию прокуратуры Свердловской области. Требования его не изменились – он хочет, чтобы ребенку предоставили. В Свердловской области консилиум врачей решил отказать в препарате Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА). Семья Бахтиных добивается продолжения лечения Миши одним из двух оставшихся зарегистрированных в РФ патогенетических лекарств от СМА – спинразой или рисдипламом, то есть назначения ребенку тандемной терапии. Дмитрий Бахтин, отец маленького Миши, страдающего спинально-мышечной атрофией (СМА), оказался перед судом Ленинского района.
Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
Roche — крупнейшая швейцарская фармацевтическая компания, которая разработала препарат «Рисдиплам» или «Эврисди». Бахтины настаивают на продолжении лечения и по другой причине: Миша — не единственный ребенок в стране, кто принимал другие лекарства от СМА после спасительного укола. Кроме того, врачи федеральных центров не стали ни продолжать, ни отменять прием «Рисдиплама». Она настаивает на том, чтобы свердловский Минздрав всё-таки выдал препарат Мише. Напомним, что врачи приобрели для мальчика «Спинразу» по решению суда, но не ставят его, так как для этого нет медицинских показаний.
В какой норме закона закреплено, что Миша в обязательном порядке должен пройти трехсторонний консилиум для обеспечения препаратом «Спинраза» или «Рисдиплам»? Или, может, где-то в решении сказано о назначении дополнительных исследований? Нет, такого не было.
Новости 11. Как пишут в Telegram-канале «Не для протокола», речь идёт о поручении Куйвашева областному Министерству здравоохранения, которое будет обязано передать семье Бахтиных «Рисдиплам».
Вся минувшая неделя прошла в формате встреч отца Миши Дмитрия и главы свердловского Минздрава Андрея Карлова, они обсуждали варианты помощи мальчику, страдающему страшным недугом - СМА. Предложение начать лечить ребёнка «Рисдипламом» поступило от регионального Минздрава, было также принято решение каждые три месяца переназначать медикаментозное средство, дабы не навредить малышу.
Реалии"; "Фактограф"; "Север. Минина и Д. Культ убийств» ; «Легион «Свобода России».
Самары; Военно-патриотический клуб «Белый Крест»; Организация - межрегиональное национал-радикальное объединение «Misanthropic division»; Религиозное объединение последователей инглиизма в Ставропольском крае; Межрегиональное общественное объединение — организация «Народная Социальная Инициатива» другие названия: «Народная Социалистическая Инициатива», «Национальная Социальная Инициатива», «Национальная Социалистическая Инициатива» ; Местная религиозная организация Свидетелей Иеговы г.
Он добавил, что следователи также настаивают на повторной врачебной комиссии, где будет рассмотрен вопрос о лечении Миши препаратом "Спинраза" или "Рисдиплам". Об этом говорится в письме от и. Я лично жду Мишу и его родителей у себя в кабинете, его ждут в областной детской больнице. Сегодня отцу мальчика было снова предложено привезти Мишу на осмотр, но мы получили категорический отказ", - отметил Карлов. В Telegram-канале "Не для протокола", который связывают с администрацией губернатора, добавили, что отец мальчика Дмитрий на сегодняшнем приеме у замминистра Елены Чадовой, потребовал отдать лекарство ему на руки, что невозможно законодательно.
Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Кирова - Семья Бахтиных добивается продолжения лечения Миши одним из двух оставшихся зарегистрированных в РФ патогенетических лекарств от СМА – спинразой или рисдипламом, то есть назначения ребенку тандемной терапии. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тольятти -
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. Жителю Екатеринбурга после пикета пообещали дорогое лекарство для сына. Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА). В Екатеринбурге на 10 тысяч рублей оштрафован отец Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА). Ленинский районный суд Екатеринбурга отклонил заявление Министерства здравоохранения Свердловской области о прекращении исполнительного производства, обязывающего обеспечивать трехлетнего Мишу Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА). Семья Бахтиных добивается продолжения лечения Миши одним из двух оставшихся зарегистрированных в РФ патогенетических лекарств от СМА – спинразой или рисдипламом, то есть назначения ребенку тандемной терапии.
Меню сайта
Необходимость в этом лекарстве присутствует, с учетом того, что у ребенка имеется положительная динамика после приема генозаместительной терапии», — подчеркнула юрист. По ее словам, сейчас Миша Бахтин принимает препарат «Рисдиплам», который дешевле «Спинразы», но оказывает аналогичное действие. Ребенок получает данное лекарство за счет средств благотворительных фондов и семейного бюджета. Дмитрий Бахтин вышел на одиночный пикет с просьбой к президенту обеспечить сына лекарством.
Врачи не выдают препарат, запрашиваемый родителями Миши Бахтина.
Они аргументируют это тем, что безопасность лечения «Спинразой» и «Рисдипламом» после укола «Золгенсма» не доказана. При этом мальчику уже кололи «Рисдиплам», и, как утверждают, родители, негативных последствий не было. В пресс-службе министерства здравоохранения Свердловской области сказали, что смогут прокомментировать информацию после того, как появится определение суда. Ситуация вокруг лечения трехлетнего Миши Бахтина получила огласку в 2020 году.
Тогда в «Фонде Ройзмана» начали сбор на укол препарата «Золгенсма» стоимостью около 160 млн рублей. Но достаточной положительной динамики после этого укола у мальчика не наблюдалось.
Миша прошел обследование в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю. Вельтищева, и врачи, по словам Дмитрия Бахтина, согласились с тем, что состояние ребенка после лечения улучшилось, мальчик набрал вес, у него появились новые навыки и умения, и поэтому терапию «Рисдипламом» надо продолжать. Однако два других медцентра, которые «даже не видели ребенка», вынесли отказное решение — и таким образом, консилиум также посчитал, что лечить Мишу дальше небезопасно, при этом в свердловском минздраве подчеркивают, что деньги на приобретение «Рисдиплама» зарезервированы — и если бы медики из ведущих столичных центров приняли решение о целесообразности терапии, препарат был бы предоставлен.
Сейчас Дмитрий Бахтин регулярно проводит пикеты, чтобы привлечь внимание к своей проблеме.
It does not store any personal data. Functional Functional Functional cookies help to perform certain functionalities like sharing the content of the website on social media platforms, collect feedbacks, and other third-party features. Performance Performance Performance cookies are used to understand and analyze the key performance indexes of the website which helps in delivering a better user experience for the visitors.
Analytics Analytics Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website.