Родители детей с аутизмом по сравнению с родителями обычных, нейротипичных детей больше подвержены хроническим заболеваниям, таким как. Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи. Почему аутисты часто в чем-то очень одарены — объясняет новое исследование.
Статистика аутизма в России и в мире
Почему детей с аутизмом становится все больше. Аутизм, или расстройство аутистического спектра (РАС), — целая группа заболеваний, из-за которых дети не могут нормально взаимодействовать с окружающими. Уже сегодня становится понятно, что необходим холистический персонализированный подход к медицинскому сопровождению детей и взрослых с аутизмом. Почему вдруг так резко выросло количество детей-аутистов во всем мире (в том числе, и в России), рассказал доктор медицинских наук, профессор, главный внештатный детский психиатр Минздрава России в Северо-Западном федеральном округе Игорь Владимирович Макаров. Многие клиницисты были бы удивлены, увидев десятилетнего ребенка, которому в возрасте четырех лет был поставлен диагноз аутизма. В исследованиях аутизма, которые ученые ведут с середины XX века – именно тогда это состояние было впервые описано, – многие пытаются найти причины расстройства аутистического спектра у детей.
Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25%
В исследовании 100 больных с этим расстройством, наблюдавшихся в детском, подростковом и раннем взрослом возрасте более чем у половины был удовлетворительный или очень благоприятный исход. Ранний детский аутизм. Дигито-аурикулярный феномен. Мальчик закрывает глаза, затыкает уши пальцами и застывает в такой позе — так он может долгое время оставаться неподвижным; можно предположить, что он пытается таким способом исключить внешние раздражители. Ребенок держит книгу с картинками в руке, взгляд устремлен в пустоту. Как оказалось, некоторые из них никогда не возвращаются к уровню до препубертатного периода. Ухудшения могут происходить периодически, но обычно к 25-30 годам практически прекращаются. Симптомы, усиливающиеся в период пубертатных изменений часто те же, что и наблюдавшиеся у ребенка в дошкольном возрасте, то есть гиперактивность, агрессивное поведение, аутоагрессивное поведение, нарушения сна, бессвязная речь, недержание мочи и кала. В некоторых случаях показано назначение рисперидона—или, при тяжелых перепадах настроения, лития — и иногда такая терапия может оказаться эффективной.
Иногда эпилепсия является первым симптомом, за которым развивается деградация, хотя в некоторых случаях вслед за ухудшением симптоматики в сочетании с эпилепсией деградация не развивается.
Интеллект у ребенка с аутизмом В зависимости от особенностей течения данного заболевания некоторые признаки аутизма могут проявляться и в интеллектуальном развитии ребенка. В большинстве случаев, у таких малышей заметна легкая умственная отсталость. Аутичные дети плохо учатся в школе, не запоминают материал, не могут концентрировать внимание на уроках — все это вызвано наличием аномалий и дефектов головного мозга.
В том случае, когда аутизм вызван хромосомными аномалиями развития, микроцефалией или эпилепсией, то у ребенка развивается глубокая умственная отсталость. Главной особенностью данного заболевания у детей является избирательный интеллект. Это означает, что больные дети могут проявлять отличные успехи в определенных отраслях наук — рисовании, математике, чтении, музыке, но при этом существенно отставать по другим предметам. Существует такое понятие, как савантизм — это состояние, когда аутичный ребенок или взрослый очень одарены в какой-либо определенной области.
Известны случаи, когда аутисты могли точно воспроизвести мелодию, которую слышали всего один раз или быстро вычислить в уме сложные примеры. Виды аутических расстройств Самыми часто встречающимися видами аутических расстройств являются синдром Аспергера и синдром Ретта. Синдром Аспергера Данная форма аутизма является относительно легкой, и первые ее симптомы проявляются у детей уже после 6-7 лет. Аутичный больной с синдромом Аспергера может вести вполне нормальную, мало чем отличающуюся от других людей, жизнь — успешно учиться, заканчивать ВУЗы, создавать семью.
Все это возможно только в том случае, если изначально такому ребенку были созданы необходимые условия развития и воспитания. Синдром Ретта Данная форма аутизма является тяжелой и связана с наличием нарушений в Х-хромосоме. Синдром Ретта проявляется только у девочек, а дети мужского пола, которые получают данную нарушенную хромосому, погибают еще в материнской утробе. Зачастую синдром Ретта диагностируют параллено с эпилепсией или задержкой развития головного мозга.
При постановке подобного диагноза прогноз неблагоприятный, заболевание практически не поддается коррекции.
Есть такой стереотип, что люди с аутизмом — крайне замкнутые. Но бывают и люди, которые обожают общаться, говорят на нескольких языках, смотрят в глаза, шутят, — и у них тоже аутизм Лилия Ракшенко, поведенческий терапевт Она отметила, что за всё время работы с людьми с аутизмом она ни разу не встретила двух похожих людей: у каждого симптомы проявляются по-разному.
То же касается и лечения. Светлана Овчарова, педагог и коррекционный психолог, уточнила, что у каждого ребёнка свой характер и к каждому нужен свой подход. Потому что многие специалисты пишут, что с ними нельзя работать.
И это действительно так. Но кому-то подходит, кому-то нет. У меня был случай, что благодаря зеркалу ребёнок заговорил, — говорит она.
Ученики центра социальной реабилитации "Турмалин" в столовой во время обеда. Необходимо понимать, что после рождения ребёнка он может быть вовсе не заметен и проявляться лишь постепенно, во время взросления, — говорит эксперт фонда "Обнажённые сердца", детский невролог Святослав Довбня. Распространённый миф о том, что расстройствами аутистического спектра можно "заболеть" или приобрести их из-за вакцинации, является вымыслом, не подкреплённым научными доказательствами.
В разных странах было проведено большое количество исследований на больших выборках, результаты которых подтвердили, что данная теория неверна Святослав Довбня, детский невролог Медикаментозные средства для облегчения состояния аутистов используют только при наличии других психопатологий Психологическое состояние детей-аутистов успешно смягчают с помощью иппотерапии лечебной верховой езды , канистерапии с использованием специально обученных собак , дельфинотерапии и арт-терапии основана на искусстве и творчестве. По словам иппотерапевта Анны Кудрявцевой, некоторые мамы переводили своих детей-аутистов на особую диету и имели успех. Дети моментально меняются в лучшую сторону, — говорит она.
Учителям приходилось все спокойно объяснять". За проступки и в воспитательных целях ругать Игоря тоже никогда не приходилось - достаточно было просто изменить тон. Иногда он даже раньше меня понимает, что у меня болит голова или я устала. Всегда первым делом спрашивает, как я себя чувствую". Другие дети не понимают его, а он не понимает их. На то существует несколько причин.
Например, исторически сложившееся интуитивно-психологическое отторжение условно здоровым обществом любого больного человека. Определенную роль играют и общественные стереотипы к самим пациентам и к врачам, пытающимся им помочь". Реакцию отторжения мы и видим в "вирусных" роликах, которые гуляют по соцсетям. Пожалуй, самый резонансный случай произошел в Санкт-Петербурге, когда местная жительница прогнала ребенка-аутиста с игровой площадки в местном ЖК. Ее тут же записали на видео, после чего толпы интернет-хейтеров поупражнялись в диванной правозащите. Однако для тех, чьи организации непосредственно работают с детьми-аутистами, реакция соцсетей является лишь очередным доказательством озлобленности общества.
Ребенка-аутиста "вывести в люди" могут друзья и единомышленники из благотворительных фондов. Фото: antontut.
РАСсийские реалии: как люди с расстройствами аутистического спектра получают диагноз и живут с ним
У тех, у кого не было судорог хотя и диагностирован аутизм , каналы были вообще неактивны. При этом была связь и с тяжестью других проявлений: чем раньше начинались припадки, а значит, чем активнее были натриевые каналы, тем тяжелее были аутические, умственные и иные расстройства, — вплоть до невозможности ходить, общаться, самостоятельно есть, пользоваться руками. У людей с менее активными каналами проявления были минимальны. Но эта схема оказалась слишком примитивной. Сейчас мы видим взаимосвязь между функциональными последствиями мутаций SCN2A , первыми проявлениями и общей тяжестью нарушений. Это важно, потому что недавно появившиеся перспективные лекарства, которые лучше всего подходят для гиперактивных вариантов SCN2A, могут быть вредными для пациентов с другими вариантами», — пояснил заведующий кафедрой фармакологии Альфред Джордж.
То же касается и лечения. Светлана Овчарова, педагог и коррекционный психолог, уточнила, что у каждого ребёнка свой характер и к каждому нужен свой подход. Потому что многие специалисты пишут, что с ними нельзя работать.
И это действительно так. Но кому-то подходит, кому-то нет. У меня был случай, что благодаря зеркалу ребёнок заговорил, — говорит она. Ученики центра социальной реабилитации "Турмалин" в столовой во время обеда. Необходимо понимать, что после рождения ребёнка он может быть вовсе не заметен и проявляться лишь постепенно, во время взросления, — говорит эксперт фонда "Обнажённые сердца", детский невролог Святослав Довбня. Распространённый миф о том, что расстройствами аутистического спектра можно "заболеть" или приобрести их из-за вакцинации, является вымыслом, не подкреплённым научными доказательствами. В разных странах было проведено большое количество исследований на больших выборках, результаты которых подтвердили, что данная теория неверна Святослав Довбня, детский невролог Медикаментозные средства для облегчения состояния аутистов используют только при наличии других психопатологий Психологическое состояние детей-аутистов успешно смягчают с помощью иппотерапии лечебной верховой езды , канистерапии с использованием специально обученных собак , дельфинотерапии и арт-терапии основана на искусстве и творчестве. По словам иппотерапевта Анны Кудрявцевой, некоторые мамы переводили своих детей-аутистов на особую диету и имели успех. Дети моментально меняются в лучшую сторону, — говорит она.
Успешно применяется также прикладной метод анализа поведения. Его цель — исправлять поведение так, чтобы оно способствовало улучшению качества жизни человека.
То есть большое количество детей с РАС в России оказывается без медицинского диагноза и лишается своевременной помощи.
Почему так? По данным одного исследования , около 70 процентов выпускников и молодых врачей имеют весьма посредственные знания о расстройствах аутистического спектра и испытывают трудности в работе с такими пациентами. Да и у более опытных коллег могут быть трудности, ведь даже ныне устаревший диагноз «ранний детский аутизм» появился в нашей стране лишь в девяностых годах.
И РАС все еще ассоциируется с детским возрастом: по разным данным, в России всего около тысячи человек сохранили этот диагноз после 18 лет, хотя РАС — это состояние, и с возрастом оно никуда не девается. Ну и если полученная картина кажется вам недостаточно мрачной, ловите еще пару штрихов. В большинстве городов регионального значения, райцентрах, столицах областей и республик, не говоря уже про населенные пункты помельче, имеется дефицит как медицинских, так и психолого-педагогических специалистов, способных оказывать помощь детям с РАС.
Многие родители вынуждены «копить на Москву», чтобы получить адекватную диагностику и рекомендации для своего ребенка. Как выгорают родители 2015 год. Я тогда только начинал работать по профессии в маленьком частном центре.
И эта клиентка была у меня всего второй. Маленькая девочка с красивыми длинными волосами. Она взяла охапку игрушек и расставляла их в рядки, пока я общался с родителями.
Каждой игрушке она что-то шептала, сопровождая редкие слова перебиранием пальчиками. Если кто-то пытался влезть в ее игру, начиналась истерика. Такие случаи невольно запоминаются: согласно статистике , девочек среди детей с РАС примерно в три-четыре раза меньше, чем мальчиков.
Однако специалисты в последнее время все чаще говорят о необходимости пересмотра этого устоявшегося убеждения: во-первых, из-за стереотипов о поведении мальчиков и девочек в детстве диагностика РАС именно у девочек затруднена например, от мальчиков ожидают больше физической и социальной активности, а для девочки «нормально» быть стеснительной, спокойной. Во-вторых, основные методики диагностики аутизма были апробированы и проверялись преимущественно на детях мужского пола. Девочки обычно получают свой диагноз позже, когда драгоценное время упущено.
Меня поразили родители этой девочки. Семья выглядела очень сплоченной, крепкой. Родители действовали как римские легионеры: увидели проблему, подняли щиты и двинулись вперед, преодолевая ее.
Работали слаженно, помогая друг другу. Девочка позанималась со мной почти год, потом я увидел ее лишь спустя несколько лет. Она учится в школе, пусть по адаптированной программе, но в лучшем ее варианте.
Трудности с общением имеются, но с ней можно поддерживать диалог. У девочки есть интересы и увлечения, друзья, ей, вполне вероятно, открываются неплохие перспективы в будущее. В основном это все — благодаря родителям.
Так бывает не всегда. За восемь лет я встречал разных родителей. И не менее сплоченных, и нещадно выгоревших.
Видел одиноких в своем страдании матерей и отцов. Тех, кто оставил ребенка на попечение бабушек, и тех, кто укладывал ребенка на ночь с собой, пытаясь даже во сне защитить и сберечь.
Ранние симптомы аутизма у детей до года Первые признаки аутизма у ребенка внимательные родители могут заметить еще до года.
В первые месяцы жизни такие малыши проявляют меньший интерес к ярким игрушкам, менее подвижны, у них скудная мимика. По мере взросления в возрасте 5-6 месяцев груднички с аутизмом практически не интересуются находящимися рядом предметами, не пытаются их схватить, при этом мышечный тонус рук у них развит нормально. Интеллект у ребенка с аутизмом В зависимости от особенностей течения данного заболевания некоторые признаки аутизма могут проявляться и в интеллектуальном развитии ребенка.
В большинстве случаев, у таких малышей заметна легкая умственная отсталость. Аутичные дети плохо учатся в школе, не запоминают материал, не могут концентрировать внимание на уроках — все это вызвано наличием аномалий и дефектов головного мозга. В том случае, когда аутизм вызван хромосомными аномалиями развития, микроцефалией или эпилепсией, то у ребенка развивается глубокая умственная отсталость.
Главной особенностью данного заболевания у детей является избирательный интеллект. Это означает, что больные дети могут проявлять отличные успехи в определенных отраслях наук — рисовании, математике, чтении, музыке, но при этом существенно отставать по другим предметам. Существует такое понятие, как савантизм — это состояние, когда аутичный ребенок или взрослый очень одарены в какой-либо определенной области.
Известны случаи, когда аутисты могли точно воспроизвести мелодию, которую слышали всего один раз или быстро вычислить в уме сложные примеры. Виды аутических расстройств Самыми часто встречающимися видами аутических расстройств являются синдром Аспергера и синдром Ретта. Синдром Аспергера Данная форма аутизма является относительно легкой, и первые ее симптомы проявляются у детей уже после 6-7 лет.
Аутичный больной с синдромом Аспергера может вести вполне нормальную, мало чем отличающуюся от других людей, жизнь — успешно учиться, заканчивать ВУЗы, создавать семью. Все это возможно только в том случае, если изначально такому ребенку были созданы необходимые условия развития и воспитания. Синдром Ретта Данная форма аутизма является тяжелой и связана с наличием нарушений в Х-хромосоме.
РАСсийские реалии: как люди с расстройствами аутистического спектра получают диагноз и живут с ним
Функционирует при финансовой поддержке Министерства цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации Регион 4 апреля 2017, 06:00 Неизвестный аутизм. В нашей стране число зарегистрированных детей с таким нарушением развития растёт ежегодно. Лайф приводит шесть малоизвестных фактов об аутизме. С этого момента прошло уже много десятилетий, и представления о природе его возникновения, о людях, живущих с ним, об их потребностях и возможностях сильно изменились. Аутизм — поведенческий диагноз, включающий в себя целый спектр характеристик. По международным данным, сегодня аутизм диагностируют у каждого 68-го ребёнка в мире, а это, безусловно, очень высокий показатель. По данным Министерства здравоохранения, в России в 2016 году число детей, зарегистрированных с диагнозом "аутизм" в возрасте до 18 лет, существенно выросло по сравнению с 2015 годом. Однако в первые месяцы жизни ребёнка явных специфических признаков аутизма обычно не обнаруживается. Данный диагноз возможно установить только в возрасте от одного года до пяти лет, когда в процессе развития различных психических сфер возникают нарушения неравномерность , в первую очередь в эмоциональной сфере Роман Юхименко, заведующий Медицинского центра доктора Шорина, специалист кафедры наркологии и психиатрии ФМБА России На сегодняшний день не существует объективного исследования анализа крови, показателей по УЗИ, КТ, МРТ или какого-либо другого обследования, которое может подтвердить или исключить РАС. При его постановке специалист наблюдает за особенностями поведения, за тем, как ребёнок обращается к людям, общается как вербально, так и невербально , как играет, какие имеются особенности поведения.
Существуют описанные критерии, благодаря которым он ставится, — говорит эксперт фонда "Обнажённые сердца" клинический психолог Татьяна Морозова. К сожалению, вопрос с постановкой этого диагноза в России пока ещё остаётся проблематичным Клинический психолог Татьяна Морозова В ряде случаев диагноз "аутизм" ставят неверно Мама мальчика, которому ранее был поставлен диагноз "аутизм", Регина М. У нас была избирательность в еде, отсутствие интереса к игрушкам, стереотипные махи руками. Ребёнок посещает коррекционный детский сад, занимается с дефектологами, логопедами, психологами.
На поздних сроках вынашивания также возможно появление патологий, но уже со стороны внутренних органов. А в самом начале страдает мозг.
Лабораторные исследования на мышах доказывают тезис о крайне сильном влиянии отравленной окружающей среды на вынашиваемое потомство, причем речь идет о тяжелых формах расстройства. И опять же — выше шанс пострадать у мальчиков. Так объясняется феномен, что у инженеров, работающих на химических производствах, рождаются аутисты чаще, чем у людей, выбравших безопасные профессии. Гормональный дисбаланс В периоде вынашивания крайне важно отслеживать гормональный уровень матери. Нехватка одних элементов и превалирование других влияют на формирование нового организма, его мозга. Так, гормоны щитовидной железы, в частности — тироксин, влияют на миграцию клеток мозга эмбриона.
А позже будут отвечать за социальную адаптацию нового человека. Колебания окситоцина могут снизить способность к узнаванию лиц, работоспособность кратковременной памяти, ухудшить социализацию. Дефицит адреналина и норадреналина приведет к социальной апатии, нежелании реагировать на происходящие вокруг события, отвлеченности от внешнего мира. Это направление сейчас углубленно изучается. Так как в ближайшем будущем врачи планируют снизить угрозу рождения больных детей за счет вовремя примененной гормональной терапии.
Чем он опасен для детей и взрослых? И можно ли вылечить цифровую зависимость? Цифровой или виртуальный аутизм — относительно недавно идентифицированное заболевание, проявляющееся, в основном, у детей, которые живому общению предпочитают проведение времени с технологическими новинками, гаджетами и часто оторваны от реальности. Симптомы, схожие с аутизмом, проявляются у детей, которые особенно много времени проводят наедине с телевизорами, планшетами, ноутбуками и смартфонами. Психолог Марис Замфир, который первым стал изучать это явление, дал ему название «виртуальный аутизм» или «аутизм, вызванный электронными экранами».
Он объяснил, почему дал именно такое название. Причина, по его словам, в том, что симптомы у классического детского аутизма и виртуального аутизма практически одинаковы, и невозможно провести какую-то дифференциацию. Они таковы: отсутствие социальной взаимности, отсутствие зрительного контакта, отсутствие языкового развития, отсутствие игры — и особенно социальной игры, роли, в которой ребенок притворяется кем-то или совершает какое-либо действие и стереотипные и повторяющиеся игры. Центр для детей с аутизмом запустил программу «Стоп виртуальному аутизму». Её основная цель — осведомить общественность о тяжелых случаях, произошедших с детьми от 0 до 2 лет в результате просмотра телевизионных программ. Замфир разъяснил, что явление продолжает разрастаться; более, чем в 90 процентов случаев родители признавали, что их ребёнок находился перед экраном телевизоров более 5 часов. Главное различие между классическим и виртуальным аутизмом в том, что в случае классического аутизма проявляется деструкция и неврологическое недоразвитие, которое необратимо, так как вызвано биологическими факторами. А для виртуального аутизма именно телевизор способствует отсутствии стимуляции нейронных зон, поэтому ребенок способен достаточно быстро восстановиться. Вот достаточно пугающая, на мой взгляд, статистика Центра по контролю заболеваний: В 1975 году у одного из 5000 детей был диагностирован аутизм. В 2005 году у одного из 500 детей был диагностирован аутизм.
В 2014 году у одного из 68 детей диагностирован аутизм. То есть, как мы видим, количество детей с аутизмом растёт. Ещё в 2008 году американской педиатрической академией была дана рекомендация по доступу детей к мультимедийным устройствам в зависимости от возраста ребёнка: для детей от 0 до двух лет исключить доступ полностью, от 3 до 6 лет — ограничить одним часом, а с 6 до 12 лет — не более двух часов. С чем же связано рост случаев выявления аутизма у детей? На основании опыта, проведённого в больнице, ими было создано видео с названием «Экраны: опасность, преследующая детей от 0 до 4 лет». Оно было создано для того, чтобы предупредить родителей об опасности, которая грозит их детям, а также — для поиска решения проблемы. Наблюдения французских медиков свидетельствуют о том, что при полном устранении доступа к экрану состояние здоровья улучшается через неделю. Исследователи подтверждают, что время, проведённое перед экранами, препятствует развитию детского мозга и здоровой социальной жизни. Находясь перед экраном, малыши могут учить слова, но их значений они не понимают. Также вроде бы происходит обучение счёту, но повторяя бесконечно какую-то цифру, ребёнок не может её с чем-то идентифицировать.
Если попросить объяснить, показав какую-нибудь картинку, вместо объяснения мы получим в ответ тот вопрос, который задали сами, то есть просто повторение. Для того, чтобы узнать смысл слов, дети должны социально взаимодействовать. Они играют с разными объектами — с игрушками, домашними животными и людьми. Это объясняет им всё то, что ребёнок видит и ради чего он живёт. К примеру, если ребёнок слышит от родителей, что перед выходом на улицу нужно одеться, он выстраивает ассоциацию с тем, что на улице холодно. Всё, что ребёнок познаёт в своей жизни, он узнаёт с помощью чувств и взаимодействия с различными объектами. Без прикосновений и взаимодействий мозг не может развиваться. То, что ребёнок видит и слышит через экран, привлекает внимание, но препятствует развитию мозга. Экран захватывает внимание ребёнка, ребёнок не имеет возможности проявлять внимание к своему окружению, и экран делает его зависимым от света, шума и цвета изображения. Происходит изоляция от взаимодействия с людьми, которые нужны для развития речи и навыков социального общения.
Шум, свет, мультфильмы вызывают негативные и болезненные эмоции у ребёнка, вследствие чего поведение становится агрессивным.
Наследственность или мутация? Сразу три исследования говорят в пользу того, что патология может передаваться другим поколениям от родителей и предков. Их нельзя назвать напрямую наследуемыми, но они могут сыграть роль в негативном формировании ДНК у потомства. Еще одно исследование выявило большой процент аутистов в семьях, где ранее были отмечены случаи шизофрении. Мало того, существует теория, что, если у очень дальнего предка был любой дефект нервного или психического характера даже незначительный, как заикание , у потомков он может проявиться в виде РАС. Опять же в США, в Калифорнии, при изучении причины отчего рождаются дети аутисты были протестированы 50 тысяч семей с двумя и более детьми.
По результатам было выявлено, что в семьях, где уже есть ребенок с расстройством, риск рождения еще одного с таким же синдромом значительно повышается. Митохондриальные дефекты Популярной теорией появления детей с аутизмом можно назвать и митохондриальные нарушения.
«Я тоже хотела лучшего друга»: как живут в России люди с аутизмом
Люди начинают извиняться, смущаться. Я не нарывалась на тех, кто сказал бы: ой, да ты пьяная наркоманка, поэтому родила такого. Я слышала такие истории, но, к счастью, у меня такого не было. Такие дети слышат все шорохи, шум, который слышим мы, они слышат в тысячу раз громче. От звуков начинается сенсорная перегрузка, ребенок возбуждается, может мычать, прыгать, вокализировать, кричать. Представьте, вы стоите в общественном месте, к вам подходит близкий человек и говорит что-то очень обидное, до слез. Вы не хотите плакать, на вас смотрят все люди, но вы не можете сдержать эти слезы и они у вас льются. Вот так и у ребенка с аутизмом, ему говоришь много раз — сынок, ты не маши ручками, домой придешь — можешь махать, можешь прыгать. Нет, он ничего не делает плохого, просто [он хочет] чтобы люди на него не смотрели.
И он, может быть, и хотел бы не махать, но у него отключена эта зона контроля, он не может сдержать себя. Я благодарна мужу за то, что он не препятствовал лечению, не говорил, что это дорого, бесполезно, и за то, что он никогда не стеснялся Артема. Он его везде с собой берет, к друзьям водит. Когда все только началось, муж очень замкнулся. А я настолько ушла в сына, что мне было вообще все равно, что чувствует муж. Он пережил этот момент, хотя многие семьи рушатся. Мать ребенка с аутизмом находится 24 часа в состоянии истерии. Отцы не выдерживают.
Мой муж держал все в себе, видел, наверное, насколько мне это трудно, и в себе подавил это всё и как-то сам этим проболел. И я, к сожалению, ему не помогала в этом. Я считала: ты взрослый, ты сам справишься. Когда появился второй ребенок, он начал папу из кокона вытаскивать, и сейчас они втроем проводят много времени вместе. Нельзя винить других родителей за то, что они не хотят, чтобы их дети играли с нашими детьми. Это нормально, надо их тоже понять. Да, нам хочется, чтобы наших детей все приняли такими, какие они есть, с особенностями. Но каждый родитель хочет для своего ребенка лучшего.
Многие друзья отдалились, это нормально. Потому что нет точек соприкосновения, нет общих тем. Я их не обвиняю, я тоже, может быть, на их месте сделала бы то же самое. Есть те, кто не отдалился, с кем общаемся дальше, но это один-два человека из прежнего окружения. Иногда не спишь ночами, думаешь — боже мой, что будет дальше, что будет с моим ребенком, когда я умру? Это самый тяжелый вопрос. Грандиозных планов не строим, я приземленная, самоцель — его дееспособность, даже не в юридическом, а в житейском плане. Даже если инвалидность после 18 лет продлят, чтобы он мог получить эту пенсию, пойти в магазин, купить себе покушать.
Я не могу говорить, что у меня есть еще сын и он за Артемом посмотрит. Я, к сожалению, не могу наверняка знать, посмотрит или не посмотрит. Я надеюсь на это, но мы все-таки хотим, чтобы Артем был самостоятельным. Александрина, мама 12-летней Маши: «У меня четверо детей, и у всех серьезные нарушения здоровья» Все мои дети имеют серьезные нарушения здоровья. У двоих есть инвалидность, у двоих нет, но тоже тяжелый набор, который нарушает их социальную адаптацию. Старший с трудом заканчивал школу, но после окончил несколько институтов. У него гиперактивность — состояние, когда нарушена мотивация, волеполагание, повреждены передние доли головного мозга и многие высшие функции работают плохо. Ребенок буквально бегает по стенам, мгновенно адаптируется, все хватает, быстро теряет интерес, не может ни на чем сосредоточиться.
Но со временем мозг дозревает и годам к 15—16, если ребенок и его родители остались живы, он начинает хорошо учиться. Часто такие дети бывают одарены: хорошо рисуют, отлично поют. Наш — математик, программист, ученый, который делает необычные вещи. И такой же наш третий ребенок, ему сейчас десять лет. Мы с мужем боимся возвращаться домой каждый день, потому что точно, железно, тысяча процентов, что-то дома уже нарушено или сломано. Второй после большого перерыва родилась дочка. Мы наслаждались родительством, одевали ее как принцессу, мешками таскали из магазинов дорогущую одежду и игрушки. Когда Маша подросла, она любила ходить из угла в угол по комнате, могла сутками катать колясочку, раскачивалась.
Но мы-то, родители зрелые, умилялись всему, что она делает. Старший уже подросток, мы вообще забыли, как должен себя вести двухлетний типично развитый ребенок. И в два года нас оглушили, вернули в реальность и сказали: у вашего ребенка будет в лучшем случае умственная отсталость, в худшем — аутизм. Мы пришли домой, ругались один час ровно, обвиняли друг друга, через час собрались и стали думать, что делать. Пошли по врачам, искали информацию в интернете, везде ездили. Потом родились еще двое детей, мы думали, они помогут нашей дочке. Тогда еще не было такой широкой кампании, которая бы рассказывала родителям, что если в семье есть ребенок с нарушением развития, то надо понимать, что следующие дети могут быть тоже с проблемами. И решение принимать уже сознательно.
Это не значит, что люди должны перестать рожать, но они должны быть готовы. Наш мозг — компьютер, который обрабатывает все, что вокруг происходит, и выдает адекватный происходящему ответ. У детей с аутизмом этот компьютер работает плохо. Ребенок с аутизмом, если ему что-то надо, не может себя вести адекватно. Он нормально не считывает по своим тактильным, зрительным, слуховым, вестибулярным каналам всё, что происходит. У него неправильно все в голове обрабатывается, и на выходе мы видим причудливое поведение, которое помогает ему достичь того, чего он хочет. Например, если бы я была человеком с аутизмом и хотела бы от вас избавиться, я бы могла начать кричать, встать и уйти. У нас с мужем была мясная компания, мы хорошо зарабатывали, чудесно жили, горя не знали.
Когда друг за другом появились такие дети, стало очевидно, что со старой жизнью покончено, она никак не вписывалась в нашу ситуацию. Мы стали думать, как воспитывать детей, занимаясь проблемой, которая на нас упала, и что-то зарабатывать. Поняли, что поможем себе одним способом — создадим систему, которая поможет нашим детям и всем остальным. Так появился фонд «Я особенный», а затем центр, мы запустили проекты обучения родителей, педагогов. Мы одни из немногих в стране, кто изучил механизм социальных услуг, который позволяет негосударственным организациям работать с нуждающимися категориями и оказывать им услуги коррекционного плана. Благодаря этому из 450 детей у нас в центре больше 200 получают помощь бесплатно на регулярной основе. Часто мама сама обучается и окружает ребенка своей собственной коррекционной средой. Хотя это ненормально, потому что таких детей все больше и мы сейчас выстраиваем два мира — с аутизмом и без аутизма.
Должно быть иначе: что-то пошло не так, семья получает помощь и поддержку, родители обучаются, их родительские компетенции повышаются, специалисты в садике, школе или центре знакомы с этой проблемой и умеют работать, театры, музеи, зоопарки тоже знают об этом, никто пальцем не показывает, вакуума вокруг ребенка не создается. Это ни от кого не требует специальных усилий. Если люди будут знать, что этот ребенок не сумасшедший, не опасный, просто у него аутизм, окружающие будут сами интуитивно выбирать адекватное поведение. Проекты растут вместе с нашими детьми. Я пока не имею четких планов на будущее. Видимо, к тому времени, когда Маша подрастет, мы сделаем какой-то проект, который поможет таких детей обучать жить, формировать навыки, которые позволят двигаться по искусственным траекториям, но с выходом в окружающую действительность. Может, какая-то простенькая работа: поливать цветочки, развешивать номерочки. Это огромный труд для нас, надо будет еще найти на это финансирование, убедить правительство, бизнес и простых людей, что это нужно всем.
А это точно нужно всем, потому что подрастает огромное количество таких людей и нам всем придется как-то жить вместе. Все родители постоянно думают, что они сделали не так, почему это с ними произошло. Я не исключение. Кто-то научился с этим жить, кто-то нет, но чувство вины, мне кажется, у всех родителей есть. Мы все время за своих детей несем ответственность, если с ними что-то не так, виноваты мы. Мне недавно позвонили родители уже взрослого молодого человека с аутизмом, сначала спрашивали, где получить помощь, а потом папа — он, видимо, порешительнее — стал спрашивать, как от сына отказаться. Я как специалист рассказала все, что знаю. Я не могу их отговаривать, это их решение.
Папа поблагодарил меня и пропал. Ну, наверное, делают свое дело, отказываются от 30-летнего человека с аутизмом. Что его ждет? Психоневрологические интернаты — это ад на земле на сегодняшний день. Реально существующий ад, который тянется годами для людей, которые ни в чем не виноваты. Отсутствие системной помощи, работы по формированию у детей специальных жизненных навыков — это все приводит к тому, что в семье проблемы нарастают, родители истощаются психологически и финансово, теряются социальные связи, и в итоге родители принимают такое решение. Отказы от взрослых детей — не редкость. Если бы дети были здоровы, у нас в семье все пошло бы не так, но как именно, лучше или хуже, — не берусь судить.
У нас другой жизни не было. Сейчас мы живем достаточно весело, например, встаем и изображаем друг другу, как наш ребенок, когда напакостит, говорит «Псё! Мы с мужем встаем и друг с другом так разговариваем. Вот так мы живем, нам прикольно. И скорее всего, если б таких детей не было, мы бы тоже что-нибудь прикольное придумали. Юрий, папа пятилетней Милены: «Моя мечта — услышать от неё «Почему трава зеленая? Замечал, что в год она не показывала пальцем на предметы и не смотрела, когда показывали ей, но невролог и педиатр сказали, что до трех лет может быть отставание в развитии. В полтора года у нас был ротавирус, высокая температура, интоксикация, и после этого ребенок потух.
Врачи говорили — это стресс после больницы, ждите. Мы ждали. В два с половиной года была семейная фотосессия и фотограф сказала, что наша девочка похожа на аутиста, потому что она не откликается. Мы сами понимали, что она не смотрит в глаза, не говорит. Начали уже паниковать и узнавать через интернет, что да как. Первая реакция — какой там аутизм, ужас, ужас. Отсутствие информации сразу ввергает человека в страх.
Они являются следствием неврологических отклонений, сказывающихся на работе мозга. Эти расстройства нарушают способность к социальному взаимодействию, приводят к проблемам вербальной и невербальной коммуникации.
РАС часто сопровождаются другими нарушениями, среди которых: речевые расстройства, моторные отклонения, эпилепсия, депрессия, тревожное состояние и гиперактивное расстройство с дефицитом внимания. Возможности интеллекта у людей с различными видами аутизма значительно варьируются — от умственной отсталости олигофрении до высоких когнитивных способностей высокофункциональный аутизм. Среди гениев, которые обладали тем или иным расстройством аутистического спектра, — художник-постимпрессионист Винсент Ван Гог, создатель теории эволюции Чарльз Дарвин, кинорежиссер Стэнли Кубрик, легенда поп-арта Энди Уорхолл, 23-кратный олимпийский чемпион по плаванию Майкл Фелпс. Люди с аутизмом — очень разные: одни способны вести самостоятельную и продуктивную жизнь, в то время как другие нуждаются в пожизненном уходе и поддержке. Откуда берется аутизм, и виноваты ли прививки Как правило, аутизм проявляется в течение первых пяти лет жизни и сохраняется в подростковом и взрослом возрасте. Это генетическое заболевание, которое вызывают как наследственные, так и ненаследственные геномные изменения, включая мутации в определенных генах или сегментах ДНК. Простыми словами, на вероятность проявления у ребенка РАС влияет сразу множество факторов — от наследственности до экологической обстановки.
Тем не менее потом приходит время идти в школу, и тут порой начинаются серьезные проблемы. Это тяжелая нагрузка на систему и те образовательные организации, которые не готовы к таким ученикам», — отмечает директор Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра Артур Хаустов. В первую очередь нужно ввести понятие «ранняя помощь» в законодательство и обязательный скрининг на выявление риска аутизма, а также внедрить научно доказанные программы раннего развития, общего образования, подготовки ко взрослой жизни.
Кроме того, для требуются специалисты, и их нужно обучать. Работа в этом направлении уже идет. С 2019 года в стране началась поддержка ресурсных центров для организации инклюзивного образования.
Сегодня мы знаем, что аутизм не единственное состояние, но спектр связанных проблем. Это включает в себя: Классический аутизм Расстройство развития неуточненное Улучшенная диагностика Также улучшилась и сама диагностика аутизма. В прошлом многие дети, страдающие от неклассических форм аутизма, оставались недиагностированными. Сегодня мы располагаем более точными инструментами и методиками для определения наличия аутизма, даже в неявной форме. Увеличение осведомленности и изменение общественного восприятия Больше осведомленности В отличие от прошлых лет, когда о аутизме мало что было известно, сегодня информация о нем широко распространена.
Новая парадигма аутизма: почему растет число людей с РАС?
Простым ответом на вопрос "Почему так много аутистов стало?" является улучшение диагностики и расширение определения аутизма. Почему аутизм возникает и почему его так много в последнее время? И почему-то нарушение этих механизмов приводит к тому, что ребенок не начинает общаться, а кроме того, у него нарушается еще и умственное развитие.
Как выявляют РАС в России
- Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25%
- Аутизм в России: проблемы и перспективы для системных решений
- Психиатр объяснил, почему детей с аутизмом становится больше
- Названа новая причина возникновения аутизма
- Аутизм в России: проблемы и перспективы для системных решений
- Цифровой аутизм
Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25%
Ребенка-аутиста "вывести в люди" могут друзья и единомышленники из благотворительных фондов. Тегикакой врач ставит диагноз аутизм у детей, как ставится диагноз аутизм у детей, статистика детей с аутизмом в россии, первый этап доказательной медицины, почему много аутистов. Многие клиницисты были бы удивлены, увидев десятилетнего ребенка, которому в возрасте четырех лет был поставлен диагноз аутизма. Главная» Семья» Особые дети» Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом.
Правда ли, что среди гениев много людей с аутизмом, но от него можно излечиться
Cumulative incidence of childhood autism: a total population study of better accuracy and precision. Prevalence of autism spectrum disorders among children in China: a systematic review. Shanghai Arch Psychiatry. BMC Psychiatry. Prevalence of autism spectrum disorders in a total population sample. Am J Psychiatry. Overdiagnosis of mental disorders in children and adolescents in developed countries. Child Adolesc Psychiatry Ment Health. Systematic review of prevalence studies of autism spectrum disorders.
Arch Dis Child. Retention of autism spectrum diagnoses by community professionals: findings from the autism and developmental disabilities monitoring network, 2000 and 2006. J Dev Behav Pediatr. A prospective study of toddlers with ASD: short-term diagnostic and cognitive outcomes. J Child Psychol Psychiatry. Follow-up of children with autism spectrum disorders from age 2 to age 9. Diagnostic stability in very young children with an autism spectrum disorder. Predictors of optimal outcome in toddlers diagnosed with autism spectrum disorders.
Variability in outcome for children with an ASD diagnosis at age 2. Can autism be diagnosed accurately in children under 3 years? Inter-rater reliability and stability of diagnoses of autism spectrum disorder in children identified through screening at a very young age. Eur Child Adolesc Psychiatry. Autism from 2 to 9 years of age. Arch Gen Psychiatry. Epidemiology of autism spectrum disorders. Pediatr Clin North Am.
Самое тяжелое для меня — это зачеты и экзамены, и поскольку я на творческом факультете, этот процесс нельзя автоматизировать. Зато я могу по минимуму общаться с коллективом. Вообще, я выступаю за отказ от иерархий в преподавании — это бы сильно облегчило мне жизнь. С незнакомыми людьми я чувствую себя напряженно, я будто обернута ватой. Я хожу в людные места — в театры, на концерты. И в целом мне там интересно и приятно — когда не возникает лишней коммуникации. Я не из тех, кто делает селфи с артистами, я не дарю цветов — я наблюдаю.
Однажды меня потащили на танцпол на рок-концерте — и у меня как будто выключились цвета вокруг, стало трудно дышать и захотелось плакать, поэтому я ушла. Не знаю, что люди в этом находят. С людьми, которых я хорошо знаю, я общаюсь непринужденно, если они не делают ничего, что противоречит моим убеждениям. Об отношениях с телом Я не люблю прикосновения — не то что мне больно, скорее возникает чувство отчуждения тела. Когда я работала на кафедре, одна заведующая предупреждала всех — не трогайте ее! В моей жизни есть три человека, которым можно меня трогать, и все они не мои родственники — двое даже не близкие друзья. Родные на меня обижаются — тебе что, так неприятно?
Да, черт побери, неприятно. И да, я езжу на работу и с работы в общественном транспорте, но через куртку как-то не так ужасно, плюс это случайные прикосновения. Но я могу встать и пересесть, если мне совсем некомфортно. Отношения с телом у меня вообще своеобразные. У меня проблемы с координацией и проприоцепцией ощущение положения частей собственного тела относительно друг друга и в пространстве — прим. Я до сих пор могу упасть, зацепившись ногой за ногу. Я часто проношу вилку мимо рта, роняю вещи, особенно когда вынуждена следить за чем-то еще, что-то меня отвлекает, — а отвлечь меня очень легко, потому что проблемы еще и с концентрацией внимания!
Мама говорит — учись водить машину. А я просто не могу столько вещей одновременно контролировать! Меня часто ругали за неряшливость, говорили — следи за тем, как ты сидишь, втягивай живот, одергивай одежду… но я же с ума сойду контролировать столько всего, что за ерунда! Еще я очень тяжело переношу громкие, эмоционально насыщенные звуки а у нас же любят применять крик как воспитательный метод — я от этого буквально физически заболеваю, падает давление, возникает тахикардия. И у меня фобия собачьего лая. Вообще, я не очень люблю животных, потому что их поведения не понимаю вообще — и при этом не могу им сказать словами, что что-то нужно делать, а чего-то нет. Я не смогу объяснить собаке, что на меня не нужно лаять.
А еще я грызу ногти, когда мне нужно сосредоточиться. Уже двадцать лет. Я сделала гелевые ногти — и теперь грызу их. Об аутичных людях и обществе О социализированных людях с РАС в обществе практически не говорят, и это грустно. Из-за этого мы испытываем неуверенность, когда говорим о себе, — у нас же что-то «несерьезное». Мы же работаем, учимся.
Почему так? По данным одного исследования , около 70 процентов выпускников и молодых врачей имеют весьма посредственные знания о расстройствах аутистического спектра и испытывают трудности в работе с такими пациентами. Да и у более опытных коллег могут быть трудности, ведь даже ныне устаревший диагноз «ранний детский аутизм» появился в нашей стране лишь в девяностых годах. И РАС все еще ассоциируется с детским возрастом: по разным данным, в России всего около тысячи человек сохранили этот диагноз после 18 лет, хотя РАС — это состояние, и с возрастом оно никуда не девается. Ну и если полученная картина кажется вам недостаточно мрачной, ловите еще пару штрихов. В большинстве городов регионального значения, райцентрах, столицах областей и республик, не говоря уже про населенные пункты помельче, имеется дефицит как медицинских, так и психолого-педагогических специалистов, способных оказывать помощь детям с РАС. Многие родители вынуждены «копить на Москву», чтобы получить адекватную диагностику и рекомендации для своего ребенка. Как выгорают родители 2015 год. Я тогда только начинал работать по профессии в маленьком частном центре. И эта клиентка была у меня всего второй. Маленькая девочка с красивыми длинными волосами. Она взяла охапку игрушек и расставляла их в рядки, пока я общался с родителями. Каждой игрушке она что-то шептала, сопровождая редкие слова перебиранием пальчиками. Если кто-то пытался влезть в ее игру, начиналась истерика. Такие случаи невольно запоминаются: согласно статистике , девочек среди детей с РАС примерно в три-четыре раза меньше, чем мальчиков. Однако специалисты в последнее время все чаще говорят о необходимости пересмотра этого устоявшегося убеждения: во-первых, из-за стереотипов о поведении мальчиков и девочек в детстве диагностика РАС именно у девочек затруднена например, от мальчиков ожидают больше физической и социальной активности, а для девочки «нормально» быть стеснительной, спокойной. Во-вторых, основные методики диагностики аутизма были апробированы и проверялись преимущественно на детях мужского пола. Девочки обычно получают свой диагноз позже, когда драгоценное время упущено. Меня поразили родители этой девочки. Семья выглядела очень сплоченной, крепкой. Родители действовали как римские легионеры: увидели проблему, подняли щиты и двинулись вперед, преодолевая ее. Работали слаженно, помогая друг другу. Девочка позанималась со мной почти год, потом я увидел ее лишь спустя несколько лет. Она учится в школе, пусть по адаптированной программе, но в лучшем ее варианте. Трудности с общением имеются, но с ней можно поддерживать диалог. У девочки есть интересы и увлечения, друзья, ей, вполне вероятно, открываются неплохие перспективы в будущее. В основном это все — благодаря родителям. Так бывает не всегда. За восемь лет я встречал разных родителей. И не менее сплоченных, и нещадно выгоревших. Видел одиноких в своем страдании матерей и отцов. Тех, кто оставил ребенка на попечение бабушек, и тех, кто укладывал ребенка на ночь с собой, пытаясь даже во сне защитить и сберечь. Были те, кто возил ребенка по всему миру, пытаясь вылечить, кто боролся, не жалея себя, и кто сдался при первых трудностях, решив оставить все как есть.
Синдром Аспергера Данная форма аутизма является относительно легкой, и первые ее симптомы проявляются у детей уже после 6-7 лет. Аутичный больной с синдромом Аспергера может вести вполне нормальную, мало чем отличающуюся от других людей, жизнь — успешно учиться, заканчивать ВУЗы, создавать семью. Все это возможно только в том случае, если изначально такому ребенку были созданы необходимые условия развития и воспитания. Синдром Ретта Данная форма аутизма является тяжелой и связана с наличием нарушений в Х-хромосоме. Синдром Ретта проявляется только у девочек, а дети мужского пола, которые получают данную нарушенную хромосому, погибают еще в материнской утробе. Зачастую синдром Ретта диагностируют параллено с эпилепсией или задержкой развития головного мозга. При постановке подобного диагноза прогноз неблагоприятный, заболевание практически не поддается коррекции. Методы диагностики аутизма Внешние клинические признаки аутизма у ребенка первого года жизни практически отсутствуют и только опытным родителям, имеющим более 1 малыша в семье, удается заметить какие-либо отклонения в развитии, с которыми они обращаются к врачу. Если в семье или в роду уже есть случаи аутизма, то крайне важно внимательно наблюдать за ребенком и вовремя обратиться за медицинской помощью при необходимости. Чем раньше будет поставлен диагноз ребенку, тем легче ему будет адаптироваться в окружающем мире и обществе. Сами родители должны правильно расценивать изменения в поведении ребенка, у которого возможно аутизм. Что видит взрослый? Родители, детям которых поставили диагноз аутизм, задают врачу один и тот же вопрос — можно ли вылечить данное заболевание? Аутизм не лечится, однако при помощи способов коррекции заболевания можно значительно улучшить состояние ребенка и помочь ему максимально адаптироваться в окружающем мире. Конечно, родителям необходимо тесно сотрудничать с преподавателями и выполнять рутинные действия долгое время, однако результат этих стараний может принести большие успехи. Поведенческое лечение аутизма у детей Самое распространенное направление при коррекции аутизма.
Разный РАС
- Нарушение удовольствия и терапия
- Первый учебный день
- Почему так много аутистов стало?
- Пока не болезнь: почему аутизм продолжают считать нарушением развития