Свердловское Министерство здравоохранения обязано предоставлять больному СМА Мише Бахтину дорогостоящий препарат «Спинраза». В связи с этим ведомство решило оспорить это обязательство. Однако суд встал на сторону больного и не удовлетворил просьбу Минздрава. Из необходимых 164 миллионов рублей на сегодняшний день собрано всего 4,9 миллиона. Сбор нужно завершить как можно скорее, так как по условиям лечения препаратом «Золгенсма» вес ребёнка не должен превышать 13,5 кг. Сейчас Максим весит 8 кг. Врачи на консилиуме приняли решение отказать в приеме препарата Трёхлетнему Мише Бахтину со СМА из Екатеринбурга решено отказать в препарате «Рисдиплам». Решение стало результатом консилиума, прошедшего 19 декабря.
Кировский волонтер создал мультфильм в поддержку Максима Гришина, который болен СМА
Гришин Алексей Игоревич 1983. SMA 12.3 Administration Guide – SonicWall. Максиму Гришину начали лечение в Центре челюстно-лицевой хирургии (Москва). При помощи съемных ортодонтических аппаратов мальчику проводится расширение челюстей для нормализации положения челюстей и выравнивания зубного ряда. спинальная мышечная атрофия, которая требует дорогостоящего лечения. Мама страдающего от СМА (спинальной мышечной атрофии) Миши Бахтина вышла на пикет в Екатеринбурге. Женщина сообщила, что ее супруга, Дмитрия Бахтина, добивающегося лекарств для сына, задержали. Министерство здравоохранения не смогло оспорить решение суда, обязавшее его предоставлять лекарство «Спинраза» трехлетнему Мише Бахтину, страдающему от спинальной мышечной атрофии (СМА). Это заболевание приводит к постепенному угасанию мышечной активности и.
Мама новгородца Максима Малышева рассказала о состоянии сына после введения «Золгенсмы»
Патриотизм для него - это забота о жене, семье, доме и стране в целом. В отпуске в Нижнем Новгороде время проводит с родными, а особое внимание уделяет своему хобби - кулинарии. Нижегородец благодарит земляков за поддержку. Максим — боец СВО: «Это очень важно.
По словам матери мальчика, Яны Бахтиной, целью нового с мужем пикета было привлечение к старой проблеме. Мишу не обеспечивают препаратами, заявила россиянка. Прибывшие на место полицейские вели себя грубо и хамили, считает Яна. Женщина рассказала корреспондентам «Газеты.
Данное заключение вносит существенные коррективы в организацию дальнейших мероприятий для излечения Максима. Во избежание ошибочного толкования консилиума врачей трех федеральных медицинских учреждений, мы публикуем резолютивную часть данного заключения: «Пациент Гришин Максим, 4 лет, начал получать патогенетическое лечение препаратом Спинраза в возрасте 2 лет 3 мес, к этому времени утратил свои двигательные возможности. Несмотря на позднее начало терапии пациент имеет улучшение по двигательным шкалам. Не отмечены нежелательные реакции на препарат и на способ его введения. В настоявшее время пациенту 4 года и несмотря на вес пациента 9,4 кг. При хорошей переносимости препарата Нусинерсен нет медицинских показаний к переводу пациента на препарат Онасемноген абепарвовек с учетом соотношении риск-польза. Максим в настоящее время не готов к постановке Золгенсма по причине ослабленности организма. С помощью патогенетического лечения, поддержке нашей команды волонтёров и реабилитационных мероприятий состояние здоровья Максима за это время значительно улучшилось. Мы будем продолжать и наращивать комплекс мероприятий, направленных на восстановление функциональных возможностей Максима, чтобы подготовить его к постановке препарата Золгенсма.
Фонд принимает все разумные меры по поддержке актуальности обрабатываемых персональных данных, включая без ограничения реализацию права каждого субъекта получать для ознакомления свои персональные данные и требовать от Фонда их уточнения, блокирования или уничтожения в случае, если персональные данные являются неполными, устаревшими, неточными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленных выше целей обработки без объяснения причин такого требования. Хранение персональных данных в форме, позволяющей определить Субъекта персональных данных, не дольше, чем этого требуют цели обработки персональных данных, если срок хранения персональных данных не установлен законодательством, договором, стороной которого является субъект персональных данных, а также согласием субъекта персональных данных на обработку данных. Уничтожение или обезличивание персональных данных по достижении заявленных целей их обработки или в случае утраты необходимости в достижении этих целей, при невозможности устранения Фондом допущенных нарушений установленного законодательством порядка обработки персональных данных, отзыве согласия на обработку субъектом персональных данных, истечении срока обработки персональных данных, установленных согласием на обработку персональных данных, если иное не предусмотрено законодательством или договорами с субъектами персональных данных. Для целей указанных в п. Согласие дается путем активации чекбокса «Согласен с условиями политики конфиденциальности». При передаче Персональных данных Субъекта персональных данных на Сайте. При передаче данных Субъекта персональных данных третьим лицом, третье лицо гарантирует, что предварительно получило от Субъекта персональных данных согласие на передачу данных Фонду. Персональные данные подлежат опубликованию или обязательному раскрытию в соответствии с законодательством РФ; Обработка персональных данных необходима для осуществления и выполнения возложенных законодательством на Фонд функций, полномочий и обязанностей. Для заключения договора по инициативе субъекта персональных данных и исполнения договора, стороной которого является субъект персональных данных. Фонд не раскрывает третьим лицам и не распространяет Персональные данные без согласия Субъекта, если иное не предусмотрено законодательством РФ. Фонд не обрабатывает Специальные категории персональных данных, Биометрические персональные данные. Фонд не осуществляет Трансграничную передачу Персональных данных Субъектов. Фонд до начала осуществления трансграничной передачи Персональных данных обязан убедиться в том, что иностранным государством, на территорию которого предполагается осуществлять передачу Персональных данных, обеспечивается надежная защита прав субъектов Персональных данных. Способы обработки персональных данных Фонд осуществляет обработку персональных данных с использованием средств автоматизации, а также без использования таких средств. Политика распространяется в полном объеме на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации, а при обработке персональных данных без использования средств автоматизации — только на те случаи, когда такая обработка соответствует характеру действий операций , совершаемых с персональными данными с использованием средств автоматизации, то есть позволяет осуществлять в соответствии с заданным алгоритмом поиск персональных данных, зафиксированных на материальном носителе и содержащихся в картотеках или иных систематизированных собраниях персональных данных, и или доступ к таким персональным данным.
Мать мальчика со СМА пожаловалась на полицейских Екатеринбурга
| Максим Гришин СМА 1 | Минздрав Свердловской области попытался через суд отменить обязательство об обеспечении страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА) Миши Бахтина препаратом «Спинраза». |
| «Время уходит, и ребёнок угасает». в Кирове ждёт спасения ещё один мальчик со СМА | Максиму Гришину начали лечение в Центре челюстно-лицевой хирургии (Москва). При помощи съемных ортодонтических аппаратов мальчику проводится расширение челюстей для нормализации положения челюстей и выравнивания зубного ряда. |
| Максиму Гришину (г.Киров) нужна помощь! СМА 1. Срочный сбор на Zolgensma. | Врачи на консилиуме приняли решение отказать в приеме препарата Трёхлетнему Мише Бахтину со СМА из Екатеринбурга решено отказать в препарате «Рисдиплам». Решение стало результатом консилиума, прошедшего 19 декабря. |
| Максим Гришин 🌍 – Telegram | Proudly Served by LiteSpeed Web Server at Port 443. |
| Родители Миши Бахтина выиграли суд у минздрава | Госпитализация на укол Спинразы и поездка в Москву за корсетом не самым лучшим образом сказались для Максима. Мы потеряли в весе 200 гр., это очень много для нас и их потеря это большое огорчение. |
Максим Гришин (сбор закрыт)
Максим Гришин — желанный и долгожданный ребенок в семье. Родился Максим абсолютно здоровым малышом. Примерно до 4 месяцев развивался по возрасту. Но постепенно начал слабеть. В 7 месяцев ему был поставлен страшный диагноз СМА спинальная мышечная атрофия 1 типа. СМА спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект абсолютно сохранен.
В отпуске в Нижнем Новгороде время проводит с родными, а особое внимание уделяет своему хобби — кулинарии. Нижегородец благодарит земляков за поддержку. Максим — боец СВО: «Это очень важно. Письма, которые дети пишут.
Просьбу Минздрава признать исполнительное производство, обязывающее предоставлять ребёнку препарат, который ему жизненно необходим, незаконным судья оставила без удовлетворения. Напомним, проблема лечения Миши Бахтина заключается в том, что врачи не выдают ему препарат для лечения СМА, аргументируя это недоказанностью безопасности лечения «Спинразой» и «Рисдиплама» после укола «ЗолгенСМА», хотя благодаря поддержке благотворителей, как заявили родители, мальчику уже ставили такой укол и негативных последствий не было. Вчера отца мальчика — Дмитрия Бахтина другой суд в Екатеринбурге оштрафовал на 10 тысяч рублей по статье о нарушении правил проведения акций протеста.
В местной больнице сына обследовали и прооперировали: удалили наросты — ушные придатки. Но больше ничем не смогли помочь. Челюсти у Максимки не смыкаются, зубы растут криво, жевать он не может. Говорит неразборчиво, никто его не понимает. Я обратилась к московским специалистам. Они составили план лечения и начали сложную ортодонтическую подготовку к операции — надели пластины на обе челюсти.
В Екатеринбурге суд поддержал родителей Миши Бахтина
Уничтожение или обезличивание персональных данных по достижении заявленных целей их обработки или в случае утраты необходимости в достижении этих целей, при невозможности устранения Фондом допущенных нарушений установленного законодательством порядка обработки персональных данных, отзыве согласия на обработку субъектом персональных данных, истечении срока обработки персональных данных, установленных согласием на обработку персональных данных, если иное не предусмотрено законодательством или договорами с субъектами персональных данных. Для целей указанных в п. Согласие дается путем активации чекбокса «Согласен с условиями политики конфиденциальности». При передаче Персональных данных Субъекта персональных данных на Сайте. При передаче данных Субъекта персональных данных третьим лицом, третье лицо гарантирует, что предварительно получило от Субъекта персональных данных согласие на передачу данных Фонду. Персональные данные подлежат опубликованию или обязательному раскрытию в соответствии с законодательством РФ; Обработка персональных данных необходима для осуществления и выполнения возложенных законодательством на Фонд функций, полномочий и обязанностей. Для заключения договора по инициативе субъекта персональных данных и исполнения договора, стороной которого является субъект персональных данных. Фонд не раскрывает третьим лицам и не распространяет Персональные данные без согласия Субъекта, если иное не предусмотрено законодательством РФ. Фонд не обрабатывает Специальные категории персональных данных, Биометрические персональные данные. Фонд не осуществляет Трансграничную передачу Персональных данных Субъектов.
Фонд до начала осуществления трансграничной передачи Персональных данных обязан убедиться в том, что иностранным государством, на территорию которого предполагается осуществлять передачу Персональных данных, обеспечивается надежная защита прав субъектов Персональных данных. Способы обработки персональных данных Фонд осуществляет обработку персональных данных с использованием средств автоматизации, а также без использования таких средств. Политика распространяется в полном объеме на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации, а при обработке персональных данных без использования средств автоматизации — только на те случаи, когда такая обработка соответствует характеру действий операций , совершаемых с персональными данными с использованием средств автоматизации, то есть позволяет осуществлять в соответствии с заданным алгоритмом поиск персональных данных, зафиксированных на материальном носителе и содержащихся в картотеках или иных систематизированных собраниях персональных данных, и или доступ к таким персональным данным. При обработке персональных данных Фонд совершает следующие действия операции с персональными данными: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение обновление, изменение , извлечение, использование, передачу предоставление, доступ , обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных. Кроме того, при наличии соответствующего согласия, Фонд размещает персональные данные благотворителей на Сайте сервисах Фонда, в результате чего они становятся доступными неограниченному кругу лиц.
Инфopмационное рaспрocтрaнение очень важно для cбoрa - это большая пoддepжка, как и любая посильная сyмма, отправленная на peквизиты Максима. Мы очень надеемся на Вашу пoмощь!
Единственный укол, который поможет мальчику победить СМА, — препарат Zolgensma. Он заменит поломанный ген Максима и даст возможность ему расти и развиваться, как все дети. В Кировской области нет профильных специалистов, которые бы помогли восстановить иммунитет на генном уровне, поэтому неврологи лечат лишь последствия этого. Никто не может нам написать назначение, которое подтверждало бы необходимость Zolgensma для лечения Максима.
Нам предоставляют лекарство «Спинраза», но помочь может только то, которое получить нам не дают. Ответ правительства. Редакция progorod43. В ответе нам сообщили, что лечение мальчика находится на контроле у правительства, все медикаменты предоставляются в полном объеме.
В письме также отметили, что с родителями Максима была проведена встреча с министром здравоохранения и председателем правительства Кировской области. Анатолий Гришин рассказал, что официальной встречи и беседы родителей с министром здравоохранения региона Андреем Черняевым никогда не было.
Опасность болезни в том, что постепенно мышцы пациента атрофируются, появляются трудности с дыханием и глотанием.
К четырем годам практически все дети с самыми коварными формами СМА умирают. Чтобы вылечиться, малышке нужна инъекция самого дорогого в мире препарата Zolgensma.
Тяжело больному ребенку требуется помощь неравнодушных людей » ГТРК Вятка
- Кировский волонтер создал мультфильм в поддержку Максима Гришина, который болен СМА
- Continue Reading
- Срочный сбор на Zolgensma для Максима Гришина, 2 года 4 мес из г.Кирова
- Максим Гришин СМА 1. СБОР ЗАКРЫТ. |
Фото группы Максим Гришин СМА 1. СБОР ЗАКРЫТ.
- Популярные новости
- Фото группы Максим Гришин СМА 1. СБОР ЗАКРЫТ.
- Курсы валюты:
- История болезни
Максим Гришин СМА 1 типа
Прошу Вас, пожалуйста, помогите нам распространить информацию про Максимочку! Пocты на странице Максима в ВК выходят в 11:15 и 20:00 по мск Пocтавьте лaйк, сделайте peпocт записи, нaпишитe кoммeнтаpий. Это дело нескольких минут, а для нас это очень большая пoддеpжка.
Карты 16. Это заболевание приводит к постепенному угасанию мышечной активности и смерти. Родители мальчика добиваются лечения «Спинразой» с 2020 года, когда они собрали 160 миллионов рублей на укол «Золгенсма» - самого дорогого лекарства в мире.
Однако этот препарат не дал ожидаемого эффекта, и родители обратились за помощью к другому лекарству - «Спинразе», которое регулярно вводится в спинной мозг. Минздрав отказался выдавать «Спинразу», сославшись на то, что нет доказательств безопасности ее сочетания с «Золгенсмой».
С самого детства Савелий борется с диагнозом ДЦП. Чтобы не потерять самостоятельную ходьбу, 18 ноябр… Читать полностью 22-06-2023 Добрый день! Мы ставим вопрос о допустимости применения препарата Золгенсма для Максима, учитывая настоящее состояние здоровья нашего ребенка, и подали заявление на проведение врачебного консилиума трех федеральных центров. Ждем ответ и идем дальше, последовательно решая все возникающие на пути вопросы, процессы, мероприятия. Спасибо вам большое, что поддерживаете Максима. Читать полностью 16-06-2023 Дорогие друзья!
Сегодня мы снова просим Вас помочь Женечке. Порой приходит такое время, когда хочется кричать на весь мир - "Прошу помогите! Мне очен… Читать полностью 30-05-2023 Добрый день! Она не может слышать звуки этого мира в том объёме, как слышим мы с вами... Алиса теряется в пространстве, она не понимает от … Читать полностью 18-05-2023 Дорогие друзья, нам очень не хотелось, но мы вынуждены закрыть возможность оставлять комментарии под нашими постами в социальных сетях. Это решение было принято по причине размещения комментариев с текстом оскорблений нашей семьи, а также употребление нецензурной брани. Данные меры необходимы для предотвращения провокаций и призыву к вражде. Мы своевременно публикуем всю достоверную информацию… Читать полностью 16-05-2023 Дорогие друзья, мы завершили курс реабилитации.
Максим большой молодец и очень старался, работал во всю силу. Теперь мы дома и ведем подготовку документов для подачи заявления на врачебный консилиум. Сдача анализов и сбор справок для госпитализации. Мы подготавливаемся к введению укола Спинразы. Спасибо, что вы вместе с Максимом. Читать полностью 07-05-2023 Все врачи в мире говорят о том, что реабилитация, самая важная часть в жизни малышей со СМА, улучшающая качество их жизни. После каждого курса Максим физически укрепляется и приобретает новые навыки.
Минздрав отказался выдавать «Спинразу», сославшись на то, что нет доказательств безопасности ее сочетания с «Золгенсмой». Родители подали в суд и выиграли дело в январе 2024 года. Суд обязал минздрав обеспечить Мишу лекарством в течение 10 дней. Однако минздрав подал апелляцию и попытался приостановить исполнение судебного решения. В феврале 2024 года Ленинский районный суд отклонил эту апелляцию и подтвердил обязательство минздрава выдать «Спинразу» Мише Бахтину.
28% до исцеления: Максиму Гришину со СМА не хватает 36 млн рублей до закрытия сбора
В Кировской области, по информации регионального Минздрава, 16 детей со СМА, один из них Максим Гришин. Максим Гришин СМА 1 тип. МАКСИМ ГРИШИН, 2 года 1 мес Диагноз: Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа. Осенью и зимой 2020 года Мише сделали несколько инъекций «Спинразы». Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно. МАКСИМ ГРИШИН, 4 года Диагноз: Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа. | 10749 подписчиков.
Maksim grishin srochnyy sbor na zolgensma maksim sma1
Максим Гришин, СМА 1 тип. Максим Гришин, 30.11.2018г.р., Диагноз: СМА-1тип (спинальная мышечная атрофия) Необходимо лекарство: #Zolgensma. Ребенку, больному спинальной мышечной атрофией (СМА), не выдают «Спинразу», потому что безопасность лечения этим препаратом после укола «Золгенсма» не доказана. Дело находится на контроле у главы Следственного комитета России Александра Бастрыкина. Свердловское Министерство здравоохранения обязано предоставлять больному СМА Мише Бахтину дорогостоящий препарат «Спинраза». В связи с этим ведомство решило оспорить это обязательство. Однако суд встал на сторону больного и не удовлетворил просьбу Минздрава. МАКСИМ ГРИШИН, 4 года Диагноз: Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа. (На основе открытых данных соц-сети Вконтакте ). Максиму Гришину начали лечение в Центре челюстно-лицевой хирургии (Москва). При помощи съемных ортодонтических аппаратов мальчику проводится расширение челюстей для нормализации положения челюстей и выравнивания зубного ряда. Максим – боец СВО: «Это очень важно. Письма, которые дети пишут. Это очень помогает, на самом деле. Когда уже кажется, что нету последних сил, все уже, нервы на пределе.
«Время уходит, и ребёнок угасает». В Кирове ждёт спасения ещё один мальчик со СМА
В декабре 2019 года институт им. Пирогова г. Москва назначение на препарат Спинраза. Мы стали обращаться в Минздрав области, но ответ был один - У региона нет таких денег... Мы сталкивались с одной проблемой: «Кто, какой врач, за нас поручится». Тем временем мы решили любыми путями добиваться назначения Спинразы. Мы поняли, что только обращение в суд может хоть как-то изменить нашу ситуацию.
Семья выходит на пикеты, потому что стремится помочь Мише. Женщина говорит, что ей самой не нравится так проводить время. Маленькому Бахтину жизненно необходим дорогостоящий препарат «Рисдиплам», который не предоставляют.
Пару лет назад на лечение Миши собрали 160 млн рублей — это укол самого дорогого в мире препарата «Золгенсма». В декабре прошлого года отец мальчика Дмитрий Бахтин пришёл к зданию минздрава Свердловской области и требовал предоставить его сыну лекарство.
Неравнодушные люди переводили по сто, двести, пятьсот рублей, дети разбивали перед Новым годом копилки, бабушки приносили деньги, отложенные с пенсий. Казалось, что этот укол навсегда остановит СМА и скоро Миша встанет на ножки и побежит по своим делам. Только врачи и родители понимали, что впереди трудный путь, болезнь никуда не исчезнет, а укол «Золгенсма» — это не чудесное лекарство, а еще один этап лечения и еще один способ помочь Мише.
За возможность испробовать другие способы они теперь сражаются со свердловским Минздравом. Подробности — в материале наших коллег из E1. Мы съездили в гости к семье Бахтиных и узнали, как они прожили эти два года. RU «Ребенок-мечта» Миша толкает ручками колеса маленькой коляски, в которой сидит. Подкатывается к столу, берет шарик от игрушки и бросает на пол.
За шариком кидается джек-рассел Тяпа, поднимает и несет обратно к столу. Миша эмоционально что-то «рассказывает», но можно только догадываться что — пока он болтает на своем. RU Поделиться Мише два с половиной года. Он обожает наклейки и музыку, любит перекладывать игрушки из одного сундучка в другой. Очень музыкальный парень, любая музыка — это восторг, если начать петь и танцевать, он начинает тоже.
Он очень позитивный, не хнычет. Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? В игрушки Миша играет, лежа на большом диване, сидя в коляске, стоя в вертикализаторе. Для двух последних нужен поддерживающий корсет: сидеть сам малыш пока не может. Каждый день Миша по часу стоит в вертикализаторе.
Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно.
Юноша продолжает учиться, готовиться к предстоящим экзаменам, и прошедшие сдал хорошо, несмотря ни на что! Его поддерживают вера, мечты о своём будущем, любящая семья и, конечно, все Вы!
Спасибо, что Вы с нами! Вместе нам удаётся помогать легко и быстро! И это здорово!
Максим шлёт всем свою искреннюю благодарность!
Суд отклонил апелляцию минздрава в деле о лечении Миши Бахтина
8 месяцев продолжается сбор средств на препарат «Золгенсма» для 2-летнего Максима Гришина, у мальчика диагностировано редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Максим Гришин СМА 1 тип Срочный сбор на Zolgensma МАКСИМ ГРИШИН, 2 года 4 мес Диагноз: Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа. Гришин Алексей Игоревич 1983. Спинальная мышечная атрофия фонд круг добра. Трехлетний мальчик. Дети с СМА В России остались без укола. Родители трехлетнего Максима Гришина из города Киров столкнулись с тяжелым испытанием: ребенку был поставлен диагноз "спинальная мышечная атрофия" (СМА) 1 типа. Чтобы справиться со смертельной болезнью, семья открыла сбор средств на самый дорогой в мире.