Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». "В Фонд "Круг добра" заявка на обеспечение М. Бахтина не поступала, так как тандемная терапия по-прежнему имеет статус экспериментальной, в настоящий момент данных о проведенных международных или российских клинических исследованиях эффективности.
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
Власти пообещали рассмотреть просьбу в течение 30 рабочих дней. В итоге Минздрав сообщил о двух невостребованных ампулах препарата. Тем не менее ещё два укола за 15 миллионов рублей Бахтиным нужно было оплатить самостоятельно. Разница между препаратами в том, что один — «Спинраза» — поддерживает жизнь пациента, а второй может его излечить. Сбор вёлся на платформе «Фонд Евгения Ройзмана».
По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные». Мишутка прошлым летом Источник: семейный архив Бахтиных Помочь добиться лечения для Миши помогают судебные приставы, но сколько еще придется бороться, непонятно. Они сказали: мы с вами во мнениях не сходимся, давайте выяснять в суде. В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение.
И что делать дальше? Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением. Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения? RU Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение. Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается. Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин. Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА Источник: предоставлено Дмитрием Бахтиным «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен.
Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось? Абсолютно точно так же. Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии. Благо нам помогли [поставили «Спинразу»]. Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше. Как не чудо? Как не пошел?
Родители пошли в суд и выиграли его. Но положенную медицинскую помощь так и не получают. Показать больше.
К решению вопроса подключились Минздрав, правительство Свердловской области, СК и прокуратура России, а родители Миши решились на пикет. Он ставится один раз и останавливает болезнь на генном уровне. Укол самого дорогого препарата Мише Бахтину поставили 19 февраля 2021 год. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин - Нам нужно было заплатить за препарат не позже 12:00 по Москве 31 декабря 2020 года, - рассказывал папа Миши Дмитрий Бахтин. Это было самое настоящее новогоднее чудо!
Далее, по словам родителей ребенка, его жизнь и здоровье должен поддерживать препарат «Спинраза» либо же его аналог — «Рисдиплам». И это действительно помогает. До введения «Золгенсма» мы прошли курс «Спинразы». Сын отказался от аппарата ИВЛ и начал понемногу держать голову самостоятельно. Продолжить курс лечения Миша должен был после введения препарата «Золгенсма». Однако врачи свердловской больницы ребенку отказали. Но так как сын проходил гормональную терапию после введения «Золгенсма», мы с женой написали обращение в Министерство здравоохранения Свердловской области, чтобы укол перенесли на несколько недель вперед.
«Помогите спасти сына»: на Красной площади задержали отца больного ребенка
Мама страдающего от СМА (спинальной мышечной атрофии) Миши Бахтина вышла на пикет в Екатеринбурге. Женщина сообщила, что ее супруга, Дмитрия Бахтина, добивающегося лекарств для сына, задержали. Дмитрий Бахтин, отец ребенка из Екатеринбурга со спинально-мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет и призвал Владимира Путина обеспечить сына лекарством. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Владивостока - Ленинский районный суд в Екатеринбурге вынес решение о наложении штрафа в размере 10 тысяч рублей на Дмитрия Бахтина, отца Миши Бахтина, который страдает спинально-мышечной атрофией (СМА).
3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС22 - новости Барнаула | Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире. |
| Суд оштрафовал отца Миши Бахтина за одиночный пикет – ОСН | Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». 160 миллионов на него собрали за пять месяцев всем миром. |
| Отец Миши Бахтина со СМА вышел в пикет к зданию полпредства в Екатеринбурге — Говорит НеМосква % | В Екатеринбурге живёт семья Бахтиных, у их сына Миши редкое наследственное заболевание: спинально-мышечная атрофия. |
| Отец Миши Бахтина со СМА вышел на пикет у здания свердловской прокуратуры. | Губернатор заявил, что Миша Бахтин получит жизненно важное лекарство для лечения СМА. |
Миша Бахтин
Минздрав обеспечит Мишу Бахтина бесплатным лекарством от СМА. Россияне смогли собрать 150 миллионов рублей на препарат «Золгенсма» для пятимесячного Миши Бахтина из Екатеринбурга, пишет Утром 11 декабря в информационных агентствах появилось сообщение о том, что свердловский губернатор Евгений Куйвашев поручил организовать лечение Миши Бахтина лекарством, которое требовали предоставить мальчику его родители. Глава СКР Александр Бастрыкин ждёт от свердловких коллег доклада о том, почему страдающий спинальной мышечной атрофией трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга до сих пор не обеспечен дорогим лекарством. Об этом сообщает пресс-служба ведомства. Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа.
Сма последние новости - фото сборник
| СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | ОБЩЕСТВО | АиФ Урал | Мише Бахтину поставили укол в феврале 2021 года. |
| Обман с лекарством: родители больного ребенка пикетируют Минздрав в Екатеринбурге. | Юный свердловчанин Миша Бахтин, который страдает спинально-мышечной атрофией, получит для лечения препарат «Рисдиплам» по поручению губернатора Среднего Урала Евгения Куйвашева. |
| Telegram: Contact @itsmycity | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости ХМАО — Югры - |
| Маленький мальчик нуждается в самом дорогостоящем лекарстве в мире | Сотрудники НИИ педиатрии и детской хирургии Ю. Е. Вельтищева и медцентра им. Н. И. Пирогова разрешили трехлетнему Мише Бахтину, болеющему спинально-мышечной атрофией, принимать препарат «Рисдиплам». Новости Нижнего Тагила и Свердловской области. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | 59.ру - новости Перми | Врачи не выдают препарат, запрашиваемый родителями Миши Бахтина. |
СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве
Не дождавшись «Спинразы», родители обращаются к врачам, специализирующимся на лечении СМА, по вопросу комбинированной терапии [применение нескольких лекарств, например, «Спинразы» после «Золгенсмы» — прим. Ссылаясь на зарубежный опыт , а также на результаты обследования мальчика, невролог рекомендует препарат «Рисдиплам» [ещё один препарат, используемый при лечении СМА, самый доступный по цене и технике применения — прим. Яна и Дмитрий Бахтины обращаются в благотворительные фонды с просьбой закупить «Рисдиплам» для Миши, предоставляют назначение невролога и начинают терапию, чтобы не оставлять ребёнка без лечения на время исполнения решения суда. Осень 2022 г. Ноябрь — родители везут Мишу в Тюмень на осмотр и фиксацию результатов терапии «Рисдипламом» к неврологу Кокориной Анне Александровне, учитывая её высочайший уровень квалификации в вопросе терапии пациентов со СМА, опыт работы в федеральном медицинском центре и научные работы в области СМА. Анна Александровна резюмирует: «Результаты динамического наблюдения за ребёнком и анализа его индивидуальных данных позволяют предположить, что комбинированная терапия является эффективной для пациента». Миша контролирует голову, сидеть, переворачивается, передвигается по полу, перекатываясь.
Нежелательных явлений и осложнений не наблюдают. Родители продолжают лечить Мишу «Рисдипламом», ожидая исполнения решения суда. Зима 2022—2023 г. В ходе судебного заседания суд поясняет стороне ответчика, что, если Мише не подходит терапия «Спинразой», то врачи должны чётко сформулировать, что данный препарат противопоказан ребёнку, и отменить данное ранее 27. Однако такого документа до сих пор не имеется. Всё это время решение суда ответчик не исполняет.
Январь 2023 г. Минздрав закупает новую. Решение суда остаётся неисполненным. Весна 2023 г. Дмитрий направляет заявления генеральному прокурору РФ И. Краснову и председателю Следственного комитета России А.
Бастрыкину с просьбой принудить Минздрав Свердловской области исполнить решение суда. Лето 2023 г. Июнь — Дмитрия Бахтина приглашают на допрос в Следственное управление Следственного комитета Свердловской области по уголовному делу о халатности, возбужденному в отношении ОДКБ. Он предоставляет документы о применении «Рисдиплама», что зафиксировано протоколом допроса. У него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов» 4 июля — Яна и Дмитрий проводят многочасовой пикет у резиденции губернатора Свердловской области. Врачи научно-исследовательского института рекомендуют продолжить патогенетическую терапию из-за положительных результатов после «Рисдиплама», однако при подготовке письменного заключения данный факт не отражают.
Минздрав заявляет о необходимости трёхстороннего консилиума трёх федеральных медицинских центров и обследования Миши в ОДКБ из-за вероятных осложнений от препаратов на почки. Вельтищева, где им дают заключение о том, что «данных за связь формирования нефрокальценоза с терапией основного заболевания нет. Наиболее вероятна генетическая причина нефрокальциноза почек». Все события соответствуют происходящему на момент 7 сентября 2023 г. Почему Мишу начали лечить «Рисдипламом»? Яна и Дмитрий хотели улучшить прогресс восстановления Миши.
В ходе судебных разбирательств стало понятно, что терапию «Спинразой» им придётся добиваться очень долго, несмотря на положительное решение суда.
RU рассказала юрист семьи Юлия Липинская. Врачи не выдают препарат, запрашиваемый родителями Миши Бахтина. Они аргументируют это тем, что безопасность лечения «Спинразой» и «Рисдипламом» после укола «Золгенсма» не доказана. При этом мальчику уже кололи «Рисдиплам», и, как утверждают, родители, негативных последствий не было. В пресс-службе министерства здравоохранения Свердловской области сказали, что смогут прокомментировать информацию после того, как появится определение суда. Ситуация вокруг лечения трехлетнего Миши Бахтина получила огласку в 2020 году.
Бороться родителям Миши приходится до сих пор не только с болезнью сына, но и с чиновниками. По закону мальчику положена патогенетическая терапия и дальнейшая реабилитация. Вот только ребёнку, по словам отца, везде отказывают. Родители вновь пошли в суд и выиграли его, но положенную медицинскую помощь так и не получают. Алевтина Киле, юрист: «В соответствии с действующим законодательством Российской Федерации все дети со спинальной мышечной атрофией должны обеспечиваться всеми лекарственными средствами без исключения. Министерство здравоохранения Свердловской области отказывает в обеспечении ребёнка лекарственным аппаратом».
В больнице от комментариев сегодня отказались. Мы написали запрос минздрав, но ответа пока не получили.
Соблюдение авторских прав: Все права на материалы, опубликованные на сайте eburg. Использование материалов, опубликованных на сайте eburg. Гиперссылка должна размещаться непосредственно в тексте, воспроизводящем оригинальный материал eburg. За достоверность информации в материалах, размещенных на коммерческой основе, несет ответственность рекламодатель.
Миша Бахтин
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | 43.ру - новости Кирова | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Иркутска - |
| Вышедшая на пикет мать малыша со СМА пожаловалась на грубость полицейских | Россияне смогли собрать 150 миллионов рублей на препарат «Золгенсма» для пятимесячного Миши Бахтина из Екатеринбурга, пишет |
Бастрыкин не указ: свердловские медики отказали в лечении Мише Бахтину
Уралец привез сына в Москву на плановое обследование. Мужчина хотел привлечь внимание к тому, что семья не может получить нужный для лечения мальчика препарат. Бахтин простоял на площади несколько минут, после чего к нему подошли сотрудники полиции и увели его в одно из отделений. Позже стало известно, что его отпустили.
Протокол в его отношении полицейские составлять не стали. Заболевание спинальной мышечной атрофией приводит к тому, что мышцы ослабевают, а дыхательные и двигательные функции угасают.
Женщина сообщила, что ее супруга, Дмитрия Бахтина, добивающегося лекарств для сына, задержали. По словам матери мальчика, Яны Бахтиной, целью нового с мужем пикета было привлечение к старой проблеме. Мишу не обеспечивают препаратами, заявила россиянка.
Прибывшие на место полицейские вели себя грубо и хамили, считает Яна.
Об этом URA. RU рассказала мама тяжелобольного ребенка Яна. Пресс-служба областного правительства подтвердила, что областной Минздрав находится в постоянном диалоге с родителями мальчика, но прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было. Осенью Дмитрий Бахтин провел ряд пикетов в Москве, в том числе на Красной площади и перед зданием Минздрава, требуя выдать сыну жизненно важный препарат. Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма".
Сегодня не было, потому что он был на беседе», — сказала она.
Липинская отметила, что о распоряжении губернатора предоставить Бахтину необходимое лекарство семья узнала из СМИ. По ее словам, ситуацию с Бахтиным пытаются «загасить» из-за предстоящей прямой линии президента России. Все это — вранье. Мы вчера получили сведения по поводу того, что губернатор дал распоряжение по предоставлению именно лекарственного препарата «Рисдиплам». Об этом распоряжении мы узнали только из СМИ, лично до нас никто этого не доводил. Вчера главный врач больницы ОДКБ прибыл в минздрав для беседы. Эта беседа вообще бесполезная и неинформативная была.
Вышедшая на пикет мать малыша со СМА пожаловалась на грубость полицейских
Здоровье - 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Лента новостей ДНР. Общество. 16-летний Миша Бахтин нуждается в помощи! Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши из Екатеринбурга, 9 октября в третий раз вышел на пикет в Москве. Он обратился к президенту России, чтобы его сыну назначили препарат «Рисдиплам» (его принимают пожизненно). В Екатеринбурге суд отклонил требование минздрава о прекращении исполнительного производства, которое обязывало ведомство обеспечить маленького Мишу Бахтина со СМА препаратом «Спинраза» («Нусинерсен»). В четверг, 21 декабря, родители Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА) получили решение последнего консилиума медиков, и оно оказалось отрицательным. Мальчику снова отказали в назначении препарата «Рисдиплам», которого так долго добивались родители. В Екатеринбурге суд отклонил требование минздрава о прекращении исполнительного производства, которое обязывало ведомство обеспечить маленького Мишу Бахтина со СМА препаратом «Спинраза» («Нусинерсен»).