акварель 2022. Сабвуфер FBT LS 61a. Sony MDS-jb940. Микроволновка Panasonic nn-sd361m. Панасоник nn-st337m. Как говорит Яна, по итогам теста два врача — в Москве и Екатеринбурге — рекомендовали подключить, а если быть точнее, вернуть Мише терапию «Спинразой» (она была назначена после того, как установили диагноз, но прервалась). Круглосуточные новости Екатеринбурга
Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день
| Новости по тегу: Миша Бахтин | Утром 11 декабря в информационных агентствах появилось сообщение о том, что свердловский губернатор Евгений Куйвашев поручил организовать лечение Миши Бахтина лекарством, которое требовали предоставить мальчику его родители. |
| Родители мальчика со СМА вышли на пикет в Екатеринбурге и обратились к Путину. | Лекарство закуплено и есть на складе, однако на Среднем Урале не находится человека, который бы взял ответственность за его применение. «Препарат «Спинраза» для Миши Бахтина по решению суда куплен министерством и хранится в аптеке. |
| В Екатеринбурге решили, что делать с Мишей Бахтиным, чьи родители требуют лекарство | Родители страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА) Миши Бахтина вновь вышли на пикет к полпредству в Екатеринбурге с требованием к президенту обеспечить сына лекарством. Об этом «» сообщила мать мальчика Яна Бахтина. |
| Благотворительный фонд Ройзмана | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Архангельска - |
В Екатеринбурге стало известно, почему не лечат Мишу Бахтина: препарат на складе, вводить боятся
Их больше всего интересовало то, работают ли камеры в аудитории, чтобы в случае чего был повод наказать родителей или их представителей. Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей: — Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат. Завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами: остановить убийство ребенка. Если не решится всё на местном уровне, поедем в Москву. Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал. Прошел тесты на 55 баллов из 64. Врачи все говорят, что это фантастика, что это чудо-ребенок, а потом отказывают. Это неправомерные действия в отношения ребенка.
Напомним, история с Мишей Бахтиным очень непростая. Родителям постоянно приходилось добиваться очередного лечения для ребенка, который из-за тяжелого генетического заболевания однажды мог перестать дышать. В марте 2022 года Бахтины выиграли суд у Минздрава, и тогда ведомство обязало обеспечить Мишу «Спинразой», однако мальчику так ни разу и не сделали ни одной инъекции. Врачи объяснили свой отказ тем, что у ребенка нет медицинских показаний после укола «Золгенсма» и на этот дорогостоящий препарат собирали всем миром в 2020 году. В ноябре 2023-го врачи втайне от родителей отменили решение о том, что должны покупать для мальчика «Спинразу». Тогда отец мальчика Дмитрий Бахтин вышел на пикет к зданию свердловского Минздрава. Он простоял больше десяти часов, несмотря на лютые 30-градусные морозы. И согласился уйти, только когда ему пообещали, что обсудят вопрос о назначении препарата «Рисдиплам». Но, как нам теперь известно, в этом препарате ему отказали. Ранее Дмитрий с женой выходили к Белому дому, а также на Красную площадь.
Жалоба на нарушение прав, помимо этого, должна содержать адрес и наименование органа или должностного лица [5] , действия или решение которого обжалуются, изложение существа действий или решения органа должностного лица , нарушающих, по мнению заявителя, права человека. Желательно указать на правовые средства защиты, которые были применены заявителем до обращения к Уполномоченному по правам человека и их результаты, приложив к жалобе необходимые документы и материалы, а также сформулировать суть просьбы. Ответ на обращение будет направлен по указанному в нем почтовому адресу. Следует иметь ввиду, что обжалование судебных решений осуществляется в соответствии с требованиями процессуального законодательства, в связи с чем обращение, в котором обжалуется судебное решение, возвращается гражданину с разъяснением порядка обжалования.
Мужчину признали виновным в участии в одиночном пикете, который проходил с нарушениями. Дмитрия Бахтина задержали днем 15 февраля. Мужчина вышел в одиночный пикет возле здания полпредства президента в УрФО на Добролюбова, 11.
Спустя полгода. Укол за 160 миллионов
- Миша бахтин сма - фото сборник
- Полная карта органов власти Свердловской области
- Обман с лекарством: родители больного ребенка пикетируют Минздрав в Екатеринбурге
- «Ребенок-мечта»
Вышедшая на пикет мать малыша со СМА пожаловалась на грубость полицейских
| В Свердловской области выдадут «Рисдиплам» Мише Бахтину со СМА | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости ХМАО — Югры - |
| В Екатеринбурге решили, что делать с Мишей Бахтиным, чьи родители требуют лекарство | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Магнитогорска - |
Миша бахтин сма - фото сборник
Медицинское заключение закроет им возможность требовать укол через суд. Поэтому они избегают любых официальных обследований», - считают медики. Они требуют поставить больному ребенку инъекцию, которая уже закуплена властями. Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов в свою очередь заявил, что в регионе нет ни одного врача, готового поставить мальчику укол, так как пока нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после препарата «Золгенсма». Кто этот врач, из какого центра или больницы?
Врач ли он вообще? Столько вопросов.
А чуть позже Сергей Куцев лично прокомментировал ту встречу E1. Возможно, его слова об опасности отмены действительно звучали на встрече, но в другом контексте. По словам ученого, он в течение часа убеждал родителей мальчика, что применять «Рисдиплам» после применения «Золгенсмы» не стоит. Можно ли отменить «Рисдиплам» в той ситуации, в которой по вине родителей оказался ребенок, тоже неизвестно.
Но я абсолютно точно не рекомендовал продолжать лечение и не предлагал найти источник финансирования этой экспериментальной терапии, начатой по вине родителей. Теперь ответственность за лечение мальчика несут его родители. Врачи не могут назначить эту терапию «Рисдипламом» и не могут отменить, поскольку врачи ее не назначали. В ответ Дмитрий рассказал, что генетик не видел ребенка лично, не знаком с результатами обследований и тестов. Вернувшись в Екатеринбург, он вместе с женой и сыном вышел на пикет — теперь уже к зданию свердловской прокуратуры. После поездки в Москву Дмитрий вместе с Яной и Мишей вышли на пикет к зданию свердловской прокуратуры.
RU Поделиться Чтобы объяснить свою позицию, свердловский Минздрав созвал пресс-конференцию. Главный аргумент: использовать «Спинразу» после «Золгенсмы» опасно. Действие «Золгенсмы» пожизненное, вводить другие лекарства генной терапии нельзя, а все доводы о продолжении терапии основаны лишь на частном мнении тюменского врача. В Минздраве подчеркнули: каким бы опытным и заслуженным специалист ни был, такие вопросы не может решать один человек — только консилиум. Представители министерства также рассказали, как они сами хотели прояснить этот вопрос. Так, министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов направил письмо председателю Совета директоров фармацевтической компании Biogen производитель «Спинразы» Стелиосу Пападопулосу.
В письме упоминается о том, что « в 2021 году Biogen объявила об исследовании по применению «Спинразы» у детей, которые ранее получали «Золгенсму». К сожалению, найти опубликованные результаты исследования в открытых источниках не удалось». Свердловский министр также кратко описал руководителю зарубежной компании непростую ситуацию с Мишей, поясняя, что «на данный момент мы не можем продолжать терапию ребенка другими препаратами, в частности «Спинразой», поскольку у нас нет подтвержденных исследований совместимости этих двух препаратов. Однако, если результаты таких исследований существуют, мы готовы представить их на Всероссийский медицинский совет, чтобы пересмотреть схему лечения мальчика». В конце письма задаются три вопроса: завершила ли ваша компания исследование «Спинразы» для детей, которые ранее получали «Золгенсму»? Каковы результаты исследования?
Какой комментарий могут дать ваши эксперты: безопасно ли использовать «Спинразу» двухлетнему ребенку, который ранее получал «Золгенсму»? Ответ от компании Biogen на сегодняшний день так и не пришел. Параллельно с этим письмом фонд «Круг добра» отправил обращение в другую зарубежную фармацевтическую компанию Novartis производитель «Золгенсмы» с тем же вопросом: можно ли продолжать терапию другими препаратами после «Золгенсмы», есть ли данные о клинических испытаниях? Из российского представительства компании в 2022 году пришел ответ. Ответ из компании-производителя «Золгенсма» Скриншот: предоставлен Минздравом Свердловской области Поделиться Но Дмитрий и Яна уверены, что причины для отказа надуманны, а чиновники беспокоятся, что обеспечивать ребенка препаратом придется пожизненно. Родители заверяют журналистов, что готовы подписать все нужные юридические документы, что берут ответственность на себя за все возможные нежелательные последствия, потому что видят эффект от продолжения терапии.
От отчаяния родители мальчика записали видеообращение к Александру Бастрыкину с просьбой о помощи. По их словам, последний консилиум врачей проведен незаконно, «втихую», без присутствия родителей, а решение об отказе было принято заранее. Еще чуть-чуть и видео загрузится Бахтины заявили, что хотят попасть на личный прием к главе СКР Видео: семья Бахтиных На данный момент препарат для Миши, закупленный по требованию суда, хранится в специальной ячейке в холодильнике. Деньги на дальнейшую терапию «Спинразой» в бюджете также зарезервированы. Но замкнутый круг: она попадет к Мише лишь после того, как уральские врачи получат положительный ответ от очередного консилиума. Ранее мы рассказывали историю другой уральской девочки.
Лизе Краюхиной из деревни Боярки также сделали самый дорогой укол в мире. Он спас ей жизнь, но на ноги пока не поставил. Прочитайте, почему родители Лизы не стали добиваться продолжения лечения другими препаратами после «Золгенсмы». При этом папа девочки подчеркивает, что это лишь их решение, он никого не отговаривает, потому что у каждого ребенка с этим диагнозом своя индивидуальная, уникальная ситуация, а опыт лечения детей со СМА в мире еще только нарабатывается. Прочитайте также эмоциональное мнение папы Миши , в котором он подробно аргументировал, почему лечение сына нужно продолжать, а все доводы медицинских чиновников — это лишь бюрократические отговорки.
Своевременное лечение помогло Мише: «Посмотрите на Мишу какой он был и каким стал. Ребёнок со СМА 1 Типа так руками, головой и ногами не машет».
О том, что было мама малыша не хочет вспоминать, ведь впереди долгий период реабилитации. Сейчас мальчик наблюдаться в НПЦ им. Войно-Ясенецкого , там же где ему ставили Золгенсма.
Свердловские врачи заявили, что не готовы его ставить , так как во всем мире нет подтвержденных случаев безопасного использования препарата после укола «Золгенсма». В середине декабря прошлого года свердловские врачи по результатам консилиума отказались назначать препарат «Рисдиплам» Мише Бахтину, на чем настаивали родители мальчика. После этого минздрав региона через суд попытался оспорить предписание о предоставлении ребенку препарата «Спинраза».
Полная карта органов власти Свердловской области
- В Екатеринбурге решили, что делать с Мишей Бахтиным, чьи родители требуют лекарство
- Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына
- Семья из Екатеринбурга добивается экспериментального лечения для мальчика со СМА
- В Свердловской области выдадут «Рисдиплам» Мише Бахтину со СМА
- В Екатеринбурге отец мальчика с СМА оштрафован за одиночный пикет - Время Пресс. Новости сегодня
- Миша Бахтин, 11 месяцев — Вы помогли, спасибо — Русфонд
Миша Бахтин
Новорожденного Мишу Бахтина, болеющего СМА, перевезли в больницу Москвы. EAH Интерактивные новости. В Екатеринбурге пройдет благотворительный концерт для сбора средств ребенку со СМА. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Салехарда - Ленинский районный суд Екатеринбурга подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину со СМА. Об этом «Таким делам» сообщила мама ребенка Яна Бахтина. Третий свердловский ребенок за последний год получил лечение препаратом «Золгенсма» за 160 миллионов рублей. Шестимесячному Мише Бахтину инъекцию сделали накануне в Москве. Теперь ребенка ожидает долгая реабилитация. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода -
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка - «Консилиум с большой долей вероятности даст медицинское заключение, что малышу не показана «Спинраза». Этот препарат Мише, скорее, навредит, нежели поможет. Медицинское заключение закроет им возможность требовать укол через суд. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Кузбасса - Дмитрий Бахтин, отец ребенка из Екатеринбурга со спинально-мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет и призвал Владимира Путина обеспечить сына лекарством. Представители Минздрава Свердловской области приняли решение, что трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Екатеринбурга больше не потребуется жизненно важное лекарство «Спинраза». Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга с младенчества страдает опасным заболеванием, спинальной мышечной атрофией (СМА). Теперь мальчик наконец пошел. Согласно социальным сетям мамы Миши Бахтина, Яны, мальчик сделал свои первые шаги самостоятельно.
Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга сделал свои первые шаги
- Полная карта органов власти Свердловской области
- Обман с лекарством: родители больного ребенка пикетируют Минздрав в Екатеринбурге.
- Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама» Форум
- Telegram: Contact @itsmycity
- После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
- Елена Сапего
Отца Миши Бахтина оштрафовали за пикет в день визита Путина
| Родители мальчика со СМА вышли на пикет в Екатеринбурге и обратились к Путину. | | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Салехарда - |
| Новости по тегу: Миша Бахтин | Родители страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА) Миши Бахтина вновь вышли на пикет к полпредству в Екатеринбурге с требованием к президенту обеспечить сына лекарством. Об этом «» сообщила мать мальчика Яна Бахтина. |
| Родители Миши Бахтина со СМА выиграли суд у свердловского Минздрава | Мише Бахтину был введен препарат «Золгенсма», собранные гражданами средства на который составили 160 миллионов рублей. |
| Суд Екатеринбурга оштрафовал отца болеющего Миши Бахтина за одиночный пикет | Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. |
Юрист Миши Бахтина со СМА чуть не умерла, пока ждала помощи врача
Круглосуточные новости Екатеринбурга Утром 11 декабря в информационных агентствах появилось сообщение о том, что свердловский губернатор Евгений Куйвашев поручил организовать лечение Миши Бахтина лекарством, которое требовали предоставить мальчику его родители. Екатеринбургский юрист, защищающая интересы трехлетнего Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА) Юлия Липинская уверяет, что едва не лишилась жизни, пока ждала карету скорой помощи. Круглосуточные новости Екатеринбурга Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Кузбасса - В Екатеринбурге на 10 тысяч рублей оштрафован отец Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА). Мужчину признали виновным в участии в одиночном пикете, который проходил с нарушениями. Дмитрия Бахтина задержали днем 15 февраля.
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
Каждый упущенный день — это гибель тысячи мотонейронов. Отчасти благодаря активной позиции родителей, огласке и общественному резонансу Мише уже через десять дней после постановки диагноза сделали самый первый укол «Спинразы». После этого он прошел курс лечения этим препаратом, состоящий из четырех инъекций. Две дозы закупил свердловский Минздрав, еще две оплатил меценат, владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин. Мальчику стало лучше, он стал дышать самостоятельно, без аппарата ИВЛ. Спустя полгода. Укол за 160 миллионов Укол спас Мише жизнь, но ожидаемого эффекта не дал Фото: семейный архив Бахтиных Поделиться 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. На тот момент это лекарство уже было зарегистрировано в России, и федеральный консилиум врачей одобрил его применение.
Куплено оно было на частные пожертвования. На данный момент препарат «Золгенсма» включен в список жизненно необходимых лекарств. Его закупкой занимается специально созданный по указу президента фонд «Круг добра». Именно эта организация, существующая на налоги от сверхприбыли, обеспечивает дорогостоящими лекарствами детей с редкими заболеваниями. Видеообращения с призывом помочь мальчику из Екатеринбурга записывали известные артисты и музыканты. Деньги на препарат собрали за пять месяцев, на этот раз без помощи крупных бизнесменов. Люди переводили по 100, 200, 500 рублей, дети разбивали перед Новым годом копилки, бабушки приносили деньги, отложенные с пенсий.
И вот Миша спасен! Инъекцию делали в Москве, в медицинском центре имени Войно-Ясенецкого. Но еще зимой, то есть через два года после укола, мальчик играл, лишь лежа на большом диване, сидя в коляске или стоя в вертикализаторе. Сидеть он мог лишь в поддерживающем корсете. Ожидаемого родителями эффекта рекордно дорогой препарат не дал, двигательные функции не восстанавливались, несмотря на массажи, гимнастику, ЛФК и занятия в вертикализаторе. Укол спас жизнь, но на ноги не поставил. Впрочем, стоит уточнить, что производитель «Золгенсмы» не обещает полного исцеления, но гарантирует, что болезнь останавливается на той стадии, когда был сделан укол.
Точного прогноза, насколько смогут восстановиться двигательные функции, утраченные вместе с гибелью мотонейронов, фармкомпания не дает. В мае 2021 года состояние Миши оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсмой», объясняли родители. Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку, — говорил Дмитрий. Но стоит ли сейчас его применять? Родители уверены, что можно и нужно. Осенью 2021 года Мишу обследовали в институте имени Вельтищева.
Как говорит Яна, по итогам теста два специалиста института рекомендовали подключить, а точнее, вернуть терапию «Спинразой». Но, по словам мамы мальчика, написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. RU Спустя год, как рассказывают родители, продолжение терапии поддержал еще один специалист — врач-невролог одной из частных клиник Тюмени Анна Кокорина. Она специализируется на лечении детей с редкими генетическими заболеваниями, в том числе СМА. Информацию об эффективности и возможности продолжения терапии родители также изучали и сами: данные есть в открытом доступе, в том числе на сайтах фармкомпаний, которые участвовали в специальном двухлетнем исследовании RESPOND. Его проводили, чтобы выявить, могут ли дети после укола «Золгенсмы» получать и дальше генную терапию для восстановления потерянных двигательных навыков и есть ли риски. Также говорится, что положительные результаты исследования были представлены на конгрессе Американской академии неврологии в апреле 2022 года.
В испытаниях участвовали пациенты до трех лет с диагнозом СМА. Указано, что серьезных побочных эффектов у участников исследования на тот момент выявлено не было. Миша вместе с родителями — герои Народной премии E1.
Родители мальчика регулярно выходят на пикеты с требованием предоставить ребенку лекарство. Годовая терапия стоит около 14 млн рублей. По словам Бахтиных, "Рисдиплам" показывал свою эффективность, но чиновники не одобряют его из-за стоимости лечения, которое нужно продолжать всю жизнь.
Дмитрия Бахтина задержали днем 15 февраля.
Мужчина вышел в одиночный пикет возле здания полпредства президента в УрФО на Добролюбова, 11. Во время пикета к Бахтину-старшему подошли сотрудники Росгвардии, попросили предъявить документы и сделали фотографии, а вскоре задержали.
Он очень позитивный, не хнычет.
Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? Миша Бахтин Она с надеждой смотрит на сына и не собирается опускать руки. Семья уверена, что им удастся поднять Мишу на ноги, хотя для этого нужно еще очень много усилий.
Яна терпеливо рассказывает подписчикам о здоровье мальчика и вовсе не обижается на нетерпеливые вопросы типа «Ну когда уже? Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не все.
Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать», — говорит Яна. Миша Бахтин История Миши началась задолго до чудо-укола. Еще осенью и зимой 2020 года малышу сделали несколько инъекций «Спинразы».
Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно препараты действуют на заболевание по-разному и не противоречат друг другу. Но в случае с Мишей был сделан перерыв, для того чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года. Такая парная история должна была дать хороший эффект, но тесты показали, что препарат за 160 млн рублей за два года улучшил двигательную функцию мальчика всего с 38 до 40 баллов.
В Свердловской области выдадут «Рисдиплам» Мише Бахтину со СМА
Как сообщила «Вечерним ведомостям» мама мальчика, Яна Бахтина, суд встал на сторону их сына. Юный свердловчанин Миша Бахтин, который страдает спинально-мышечной атрофией, получит для лечения препарат «Рисдиплам» по поручению губернатора Среднего Урала Евгения Куйвашева. Отказ родителей двухлетнего Миши Бахтина от консилиума врачей неслучаен, считают медики. Своим предположением, почему это происходит, один из них поделился с агентством ЕАН. «Сегодня мы получили решение врачебного консилиума, который прошел 19 октября. Нашему сыну Мише отказали в выдаче препарата „Рисдиплам“», — сказала она. Ранее губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину "Рисдиплам". Утром 11 декабря в информационных агентствах появилось сообщение о том, что свердловский губернатор Евгений Куйвашев поручил организовать лечение Миши Бахтина лекарством, которое требовали предоставить мальчику его родители. За несанкционированный одиночный пикет утром 15 февраля в Ленинском районном суде Екатеринбурга оштрафовали Дмитрия Бахтина, отца маленького Миши, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА).