Родители Миши Бахтина со СМА уже более года добиваются исполнения решения суда, согласно. Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». 160 миллионов на него собрали за пять месяцев всем миром. Суд обязал свердловский Минздрав обеспечить нужным лекарством Мишу Бахтина со СМА. Речь идет о дорогостоящем лекарственном препарате «Спинраза», который чиновники должны предоставить малышу за государственный счет. Утром 11 декабря в информационных агентствах появилось сообщение о том, что свердловский губернатор Евгений Куйвашев поручил организовать лечение Миши Бахтина лекарством, которое требовали предоставить мальчику его родители.
Родители Миши Бахтина, болеющего СМА, выиграли суд у свердловского минздрава
Родители Миши Бахтина из Екатеринбурга, которому поставили диагноз СМА, отказываются от сотрудничества с врачами и настаивают на выдаче необходимого им препарата. Родители Миши Бахтина из Екатеринбурга, которому поставили диагноз СМА, отказываются от сотрудничества с врачами и настаивают на выдаче необходимого им препарата. Ранее губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину "Рисдиплам". На момент публикации новости ответ не поступил. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. Встреча родителей Миши Бахтина с врачами Областной детской больницы Екатеринбурга, по словам мамы ребенка, закончилась тем, что препарат рисдиплам, который родителям обещал выдать губернатор, семье так и не дадут. В феврале 2021 года Мише Бахтину, которому тогда. Родители страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА) Миши Бахтина вновь вышли на пикет к полпредству в Екатеринбурге с требованием к президенту обеспечить сына лекарством. Об этом «» сообщила мать мальчика Яна Бахтина.
Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына
Он выступал с просьбой обеспечить его необходимыми лекарствами. На последнем пикете в Екатеринбурге Дмитрий Бахтин был задержан полицией, которая заявила о нарушении закона о проведении митингов. Согласно представленным данным, полиция утверждала, что Бахтин использовал балаклаву и стоял в месте, где было запрещено проведение пикета. Юлия Липинская, адвокат Бахтина, сообщила, что будет подана жалоба на решение суда, так как считает, что Дмитрий Бахтин не нарушил закон.
Она также отметила, что решение суда не соответствует доказательствам, представленным защитой.
Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. При лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам". У врачей не было единого мнения, что Мише подойдет сочетание тяжелых препаратов, и Бахтины перестали им доверять.
В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы.
Главврач рассказал, что после введения Мише препарата «Золгенсма» состоялся медицинский консилиум с привлечением федеральных специалистов. Руководитель медучреждения добавил, что родителям Миши Бахтина предлагалось провести повторную консультацию в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей в Москве, однако согласия на это законные представители ребенка не дали.
Зима 2022—2023 г. В ходе судебного заседания суд поясняет стороне ответчика, что, если Мише не подходит терапия «Спинразой», то врачи должны чётко сформулировать, что данный препарат противопоказан ребёнку, и отменить данное ранее 27. Однако такого документа до сих пор не имеется.
Всё это время решение суда ответчик не исполняет. Январь 2023 г. Минздрав закупает новую. Решение суда остаётся неисполненным. Весна 2023 г. Дмитрий направляет заявления генеральному прокурору РФ И.
Краснову и председателю Следственного комитета России А. Бастрыкину с просьбой принудить Минздрав Свердловской области исполнить решение суда. Лето 2023 г. Июнь — Дмитрия Бахтина приглашают на допрос в Следственное управление Следственного комитета Свердловской области по уголовному делу о халатности, возбужденному в отношении ОДКБ. Он предоставляет документы о применении «Рисдиплама», что зафиксировано протоколом допроса. У него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов» 4 июля — Яна и Дмитрий проводят многочасовой пикет у резиденции губернатора Свердловской области.
Врачи научно-исследовательского института рекомендуют продолжить патогенетическую терапию из-за положительных результатов после «Рисдиплама», однако при подготовке письменного заключения данный факт не отражают. Минздрав заявляет о необходимости трёхстороннего консилиума трёх федеральных медицинских центров и обследования Миши в ОДКБ из-за вероятных осложнений от препаратов на почки. Вельтищева, где им дают заключение о том, что «данных за связь формирования нефрокальценоза с терапией основного заболевания нет. Наиболее вероятна генетическая причина нефрокальциноза почек». Все события соответствуют происходящему на момент 7 сентября 2023 г. Почему Мишу начали лечить «Рисдипламом»?
Яна и Дмитрий хотели улучшить прогресс восстановления Миши. В ходе судебных разбирательств стало понятно, что терапию «Спинразой» им придётся добиваться очень долго, несмотря на положительное решение суда. Чтобы поддержать здоровье сына, родители обратились к врачам с вопросом: можно ли применить другой препарат патогенетической терапии — «Рисдиплам», который используется в домашних условиях, стоит в несколько раз дешевле «Спинразы» и более доступен для закупки. Врачи дали зелёный свет. Врачи говорят, что смешивать препараты небезопасно, почему родители упорствуют? Прямых противопоказаний к применению «Спинразы» после «Золгенсмы» нет.
Зарубежный опыт комбинированной терапии говорит о том, что, если эффект «Золгенсмы» хуже ожидаемого, то возможна поддержка другим препаратом патогенетической терапии. Врачи обследовали Мишу на предмет осложнений и побочных эффектов на почки и другие органы от препаратов. В августе 2023 г. Вельтищева подтвердили, что нефрокальциноз с большей вероятностью является следствием СМА, а не применённой терапии. В России комбинированная терапия не применяется в лечении людей со СМА из-за отсутствия исследований на эту тему.
«Я думал, это бесперспективное дело»: россияне собрали 150 миллионов рублей и спасли мальчика с СМА
Отец мальчика со СМА Миши Бахтина вышел в пикет у здания полпредства. Дмитрий Бахтин устроил акцию протеста в связи со скорым приездом Путина в Екатеринбург. 1 сентября подтвердился диагноз СМА 1 тип, Миша в реанимации подключён к аппарату ИВЛ и находится в стабильно тяжёлом состоянии. Глава Следственного комитета Александр Бастрыкин запросил во второй раз доклад после обращения семьи Миши Бахтина — мальчику не предоставляют лекарство от СМА после полученной дозы «Золгенсмы». Ранее отец ребенка выходил с пикетом на Красную площадь.
Похожие записи
- Сообщить об опечатке
- Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом
- Родители Миши Бахтина выиграли суд у минздрава — новости о здоровье в Екатеринбурге
- Оштрафовали отца Миши с СМА, вышедшего с плакатом к полпредству в УрФО
- «Ребенок-мечта»
Меню сайта
«Путин, спасите жизнь ребенка»: отец Миши Бахтина со СМА вышел в пикет к зданию полпредства в Екатеринбурге Пикет Дмитрий Бахтин устроил в связи со скорым. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Рязани - Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Кирова - Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет Родители маленького Миши Бахтина, страдающего редким генетическим заболеванием СМА, выиграли суд у свердловского Минздрава, пытавшегося через суд снять с себя обязанность, обеспечивать ребёнка лекарством. Ленинский районный суд Екатеринбурга подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину со СМА. Об этом «Таким делам» сообщила мама ребенка Яна Бахтина.
«Я думал, это бесперспективное дело»: россияне собрали 150 миллионов рублей и спасли мальчика с СМА
Предложение начать лечить ребёнка «Рисдипламом» поступило от регионального Минздрава, было также принято решение каждые три месяца переназначать медикаментозное средство, дабы не навредить малышу. Четыре раза в год Миша будет проходить консилиум у лучших врачей и учёных региона, специалисты будут наблюдать за состоянием почек, печени и иммунной системы малыша. После получения положительного результата обследования, «Рисдиплам», который будет закупаться за средства из областного бюджета, передадут ребёнку. Минздрав СО предложил назначить первый консилиум врачей с участием Миши - 19 декабря.
Сам Евгений так прокомментировал его успешное окончание: «Когда я начинал, я думал, что это бесперспективное дело. Но теперь, когда все получилось, я в очередной раз убедился, что хороших людей больше, чем плохих». И деньги получилось собрать! Важно было успеть купить препарат до наступления нового года: в старом он продавался по фиксированному курсу 60 рублей за 1 доллар.
Мишутка прошлым летом Источник: семейный архив Бахтиных Помочь добиться лечения для Миши помогают судебные приставы, но сколько еще придется бороться, непонятно. Они сказали: мы с вами во мнениях не сходимся, давайте выяснять в суде. В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение. И что делать дальше? Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением. Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения? RU Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение. Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается. Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин. Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА Источник: предоставлено Дмитрием Бахтиным «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось? Абсолютно точно так же. Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии. Благо нам помогли [поставили «Спинразу»]. Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше. Как не чудо? Как не пошел? Много таких "как"» Яна Бахтина, мама Миши — Я понимаю почему.
Их больше всего интересовало то, работают ли камеры в аудитории, чтобы в случае чего был повод наказать родителей или их представителей», — считает Дмитрий Бахтин. Напомним, история с Мишей Бахтиным очень непростая. Родителям постоянно приходилось добиваться очередного лечения для ребенка, который из-за тяжелого генетического заболевания однажды мог перестать дышать. В марте 2022 года Бахтины выиграли суд у Минздрава, и тогда ведомство обязало обеспечить Мишу «Спинразой», однако мальчику так ни разу и не сделали ни одной инъекции. Врачи объяснили свой отказ тем, что у ребенка нет медицинских показаний после укола «Золгенсма» и на этот дорогостоящий препарат собирали всем миром в 2020 году. В ноябре 2023-го врачи втайне от родителей отменили решение о том, что должны покупать для мальчика «Спинразу». Тогда отец мальчика Дмитрий Бахтин вышел на пикет к зданию свердловского Минздрава. Он простоял больше десяти часов, несмотря на лютые 30-градусные морозы. И согласился уйти, только когда ему пообещали, что обсудят вопрос о назначении препарата «Рисдиплам». Но, как нам теперь известно, в этом препарате ему отказали.
Меню сайта
Культ убийств» ; «Легион «Свобода России». Самары; Военно-патриотический клуб «Белый Крест»; Организация - межрегиональное национал-радикальное объединение «Misanthropic division»; Религиозное объединение последователей инглиизма в Ставропольском крае; Межрегиональное общественное объединение — организация «Народная Социальная Инициатива» другие названия: «Народная Социалистическая Инициатива», «Национальная Социальная Инициатива», «Национальная Социалистическая Инициатива» ; Местная религиозная организация Свидетелей Иеговы г. Абинска; Общественное движение «TulaSkins»; Межрегиональное общественное объединение «Этнополитическое объединение «Русские»; Местная религиозная организация Свидетелей Иеговы города Старый Оскол; Местная религиозная организация Свидетелей Иеговы города Белгорода; Региональное общественное объединение «Русское национальное объединение «Атака»; Религиозная группа молельный дом «Мечеть Мирмамеда»; Местная религиозная организация Свидетелей Иеговы города Элиста; Община Коренного Русского народа г. Астрахани Астраханской области; Местная религиозная организация Свидетелей Иеговы «Орел»; Общероссийская политическая партия «ВОЛЯ», ее региональные отделения и иные структурные подразделения; Общественное объединение «Меджлис крымскотатарского народа»; Местная религиозная организация Свидетелей Иеговы в г.
В момент видео включилась реклама и Миша начал танцевать. В такие моменты, когда появляются новые умелки, ты понимаешь, что сманеприговор», — делятся своей радостью родители малыша. Ранее проявление болезни и его агрессивный Тип требовали немедленного лечения, — требовался уникальный препарат «Золгенсма». На помощь мальчику собирали деньги со всей страны, и в итоге Миша получил свой шанс. В 1,5 месяца поставили первый укол «Спинразы», потом ещё четыре и, наконец, самый главный укол.
В мае 2023 года Бахтины обратились к главе Следственного комитета России СКР Александру Бастрыкину, и в начале июня на базе регионального минздрава было организовано совещание с участием сотрудников пятого отдела по расследованию особо важных дел управления СКР по Свердловской области, а также работников аппарата уполномоченного по правам ребенка в регионе. Онлайн на совещании присутствовали представители Научно-исследовательского клинического института НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Выяснилось, что Миша уже больше года принимает препарат рисдиплам, закупленный за счет благотворительных фондов, и врачи Института Вельтищева не нашли оснований для отмены препарата. В начале августа Миша по требованию свердловского минздрава прошел дополнительное обследование в НИКИ. По словам Дмитрия Бахтина, врачи федерального центра были потрясены успехами ребенка и рекомендовали продолжение терапии рисдипламом, но их коллеги из НМИЦ здоровья детей и Российской детской клинической больницы отказались поддержать эту рекомендацию — якобы препарат слишком дорогой. Но и отменить лечение, утверждал Бахтин, они тоже не решились: данных о последствиях его отмены нет. В тот же день, после задержания Дмитрия Бахтина свердловский минздрав провел пресс-конференцию — на ней заместитель министра здравоохранения региона Елена Чадова объяснила , что для Миши в соответствии с решением Ленинского районного суда от 17 марта 2022 года прошедшим апелляцию, кассацию и оставленным без изменений. Мы говорим о генетической терапии, новой в мировой практике.
В 2021 году семья подала иск, а в 2022 году суд обязал свердловский минздрав обеспечить Мишу необходимым лекарством. Но к августу 2023 года препарат так и не был предоставлен.