Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам». К такому решению в ходе телемоста приняли московские медики, сообщает агентство ЕАН. Юный свердловчанин Миша Бахтин, который страдает спинально-мышечной атрофией, получит для лечения препарат «Рисдиплам» по поручению губернатора Среднего Урала Евгения Куйвашева. Минздрав обеспечит Мишу Бахтина бесплатным лекарством от СМА. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода -
Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
1 сентября подтвердился диагноз СМА 1 тип, Миша в реанимации подключён к аппарату ИВЛ и находится в стабильно тяжёлом состоянии. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Кирова - Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. Семья из Екатеринбурга добивается экспериментального лечения для мальчика со СМА. Трёхлетнему Мише Бахтину со СМА из Екатеринбурга решено отказать в препарате «Рисдиплам». Решение стало результатом консилиума, прошедшего 19 декабря. В Екатеринбурге на 10 тысяч рублей оштрафован отец Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА).
Родители Миши Бахтина выиграли суд у минздрава
То, что исполнительное производство не отменили — это уже успех», — добавила она. История Миши Бахтина вызвала общественный резонанс в 2020 году. Тогда для ребенка начали сбор на укол импортного препарата «Золгенсма» стоимостью 160 млн. Позже родители Бахтина обратились с просьбой продолжить его лечение с помощью препарата «Спинраза», так как положительной динамики у ребенка не наблюдалось. Однако врачи отказывались вводить препарат, ссылаясь на отсутствие клинических испытаний совместимости «Спинразы» и «Золгенсма». После обращения семьи Бахтиных с иском суд обязал областной минздрав обеспечить Мишу необходимым лекарством. В январе этого года, мать ребенка рассказала «Газете. Ru», что министерство здравоохранения Свердловской области пытается через суд отменить обязательство об обеспечении ее сына препаратом «Спинраза».
По словам юриста семьи Бахтиных Юлия Липинская, больница «задним числом» провела консилиумы без участия семьи мальчика, на которых был вынесен вердикт: ребенку не показано обеспечение «Спинразой».
Защитник отметила, что постановление суда о предоставлении препарата подлежит немедленному исполнению. Исполнительный лист остается в силе, Минздрав обязан обеспечить Мишу лекарством»,- поделилась с журналистами мама малыша Яна Бахтина.
На тот момент это лекарство уже было зарегистрировано в России, и федеральный консилиум врачей одобрил его применение. Куплено оно было на частные пожертвования. На данный момент препарат «Золгенсма» включен в список жизненно необходимых лекарств.
Его закупкой занимается специально созданный по указу президента фонд «Круг добра». Именно эта организация, существующая на налоги от сверхприбыли, обеспечивает дорогостоящими лекарствами детей с редкими заболеваниями. Видеообращения с призывом помочь мальчику из Екатеринбурга записывали известные артисты и музыканты. Деньги на препарат собрали за пять месяцев, на этот раз без помощи крупных бизнесменов. Люди переводили по 100, 200, 500 рублей, дети разбивали перед Новым годом копилки, бабушки приносили деньги, отложенные с пенсий.
И вот Миша спасен! Инъекцию делали в Москве, в медицинском центре имени Войно-Ясенецкого. Но еще зимой, то есть через два года после укола, мальчик играл, лишь лежа на большом диване, сидя в коляске или стоя в вертикализаторе. Сидеть он мог лишь в поддерживающем корсете. Ожидаемого родителями эффекта рекордно дорогой препарат не дал, двигательные функции не восстанавливались, несмотря на массажи, гимнастику, ЛФК и занятия в вертикализаторе.
Укол спас жизнь, но на ноги не поставил. Впрочем, стоит уточнить, что производитель «Золгенсмы» не обещает полного исцеления, но гарантирует, что болезнь останавливается на той стадии, когда был сделан укол. Точного прогноза, насколько смогут восстановиться двигательные функции, утраченные вместе с гибелью мотонейронов, фармкомпания не дает. В мае 2021 года состояние Миши оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсмой», объясняли родители.
Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку, — говорил Дмитрий. Но стоит ли сейчас его применять? Родители уверены, что можно и нужно. Осенью 2021 года Мишу обследовали в институте имени Вельтищева. Как говорит Яна, по итогам теста два специалиста института рекомендовали подключить, а точнее, вернуть терапию «Спинразой».
Но, по словам мамы мальчика, написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. RU Спустя год, как рассказывают родители, продолжение терапии поддержал еще один специалист — врач-невролог одной из частных клиник Тюмени Анна Кокорина. Она специализируется на лечении детей с редкими генетическими заболеваниями, в том числе СМА. Информацию об эффективности и возможности продолжения терапии родители также изучали и сами: данные есть в открытом доступе, в том числе на сайтах фармкомпаний, которые участвовали в специальном двухлетнем исследовании RESPOND. Его проводили, чтобы выявить, могут ли дети после укола «Золгенсмы» получать и дальше генную терапию для восстановления потерянных двигательных навыков и есть ли риски.
Также говорится, что положительные результаты исследования были представлены на конгрессе Американской академии неврологии в апреле 2022 года. В испытаниях участвовали пациенты до трех лет с диагнозом СМА. Указано, что серьезных побочных эффектов у участников исследования на тот момент выявлено не было. Миша вместе с родителями — герои Народной премии E1. RU Дмитрий и Яна стали добиваться продолжения лечения почти сразу после дорогого укола.
Они направили обращение в свердловский Минздрав и получили отказ. Родители подали судебный иск, и в марте 2022 года суд встал на их сторону. Диагноз СМА у Миши никто не снимал, он пожизненный, и по закону ребенка с этим диагнозом государство обязано обеспечить жизненно необходимым лекарством — в данном случае «Спинразой». Свердловский Минздрав попытался оспорить это решение. Ссылались на то, что сейчас жизненной необходимости в препарате нет, но и в апелляции, и кассации решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло.
Решение суда, кстати, было исполнено — отчасти.
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку. Как сообщают родители мальчика в Инстаграме, теперь он может двигать ручками и ножками. В момент видео включилась реклама и Миша начал танцевать. В такие моменты, когда появляются новые умелки, ты понимаешь, что сманеприговор», — делятся своей радостью родители малыша. Ранее проявление болезни и его агрессивный Тип требовали немедленного лечения, — требовался уникальный препарат «Золгенсма».
Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
| Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тольятти - |
| Минздрав Свердловской области не смог оспорить решение обеспечить «Спинразой» Мишу Бахтина | Сегодня Дмитрий Бахтин, отец Миши Бахтина, мальчика с синдромом мышечной атрофии (СМА), вышел с одиночным пикетом к зданию прокуратуры Свердловской области. Требования его не изменились – он хочет, чтобы ребенку предоставили. |
Минздрав Свердловской области не смог оспорить решение обеспечить «Спинразой» Мишу Бахтина
В местном минздраве заявили, что 19 декабря проведут консилиум по поводу терапии для Миши Бахтина. Власти пообещали, что, если лечение сработает, его продолжат. Сам Дмитрий Бахтин заявил, что с ним никто из чиновников не связывался, поэтому останавливать пикет он не собирается. Он добавил, что ни на какой консилиум не согласится, потому что Миша прошёл все обследования и у него нет никаких побочек. Юрист семьи Бахтиных заявила изданию Е1. Теперь родители Миши ждут от чиновников гарантий, что их сын всё-таки получит лечение.
В тот же день, после задержания Дмитрия Бахтина свердловский минздрав провел пресс-конференцию — на ней заместитель министра здравоохранения региона Елена Чадова объяснила , что для Миши в соответствии с решением Ленинского районного суда от 17 марта 2022 года прошедшим апелляцию, кассацию и оставленным без изменений. Мы говорим о генетической терапии, новой в мировой практике. Применяя такой серьезный препарат, мы должны понимать, как он будет влиять на работу органов ребенка. Если по результатам консилиума выяснится, что никаких противопоказаний нет, мы обеспечим Мишу необходимым лечением. После пресс-конференции Минздрава Свердловской области стало известно, что федеральный консилиум отказал Мише в лечении рисдипламом. Как пояснили в госфонде «Круг добра», который обеспечивает патогенетическими препаратами российских детей со СМА, тандемная терапия — прием рисдиплама или спинразы после инфузии золгенсмы — имеет статус экспериментальной. Заявка на обеспечение Миши Бахтина препаратами для ее проведения в фонд не поступала. Фонд не может оплачивать такие эксперименты за счет российских налогоплательщиков».
Однако Ленинский районный суд встал на сторону семьи, рассказала нам юрист Юлия Липинская. Ребенку, больному спинальной мышечной атрофией СМА , не выдают «Спинразу», потому что безопасность лечения этим препаратом после укола «Золгенсма» не доказана.
Нет, все умыли руки. Пусть, дескать, ставят медики. Но медики не будут вредить и без того больному малышу. Собирается федеральный консилиум, не наш, а федеральный, чтобы оценить состояние малыша, объяснить родителям, почему им отказывают в «чудо-лекарстве». Но родителям это не нужно», — заключил наш собеседник. Напомним, СМА у детей считается неизлечимой болезнью, пациенты принимают только поддерживающие препараты. Помимо «Золгенсмы», для лечения используются «Спинраза» и «Рисдиплам».
Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом
Жителю Екатеринбурга после пикета пообещали дорогое лекарство для сына. Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА). Семья из Екатеринбурга добивается экспериментального лечения для мальчика со СМА. Ребенку, больному спинальной мышечной атрофией (СМА), не выдают «Спинразу», потому что безопасность лечения этим препаратом после укола «Золгенсма» не доказана.
Появилась запись разговора врачей, отказавших в препарате Мише Бахтину со СМА. Видео
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Омска - Миша бахтин сма. Дети со СМА 1 В России. В Екатеринбурге суд отклонил требование минздрава о прекращении исполнительного производства, которое обязывало ведомство обеспечить маленького Мишу Бахтина со СМА препаратом «Спинраза» («Нусинерсен»). Об этом сообщают «Вечерние ведомости» со ссылкой. 1 сентября подтвердился диагноз СМА 1 тип, Миша в реанимации подключён к аппарату ИВЛ и находится в стабильно тяжёлом состоянии. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тольятти - При этом до Zolgensma Мише Бахтину регулярно кололи эту самую Спинразу, но потом родители решили перейти на золотой укол.
Маленький мальчик нуждается в самом дорогостоящем лекарстве в мире
| Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - |
| Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Омска - |
| Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына | Жителю Екатеринбурга после пикета пообещали дорогое лекарство для сына. Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА). |
| Маленький мальчик нуждается в самом дорогостоящем лекарстве в мире | Газета Вестник | Юный свердловчанин Миша Бахтин, который страдает спинально-мышечной атрофией, получит для лечения препарат «Рисдиплам» по поручению губернатора Среднего Урала Евгения Куйвашева. |
| Семья из Екатеринбурга добивается экспериментального лечения для мальчика со СМА | В Екатеринбурге суд отклонил требование минздрава о прекращении исполнительного производства, которое обязывало ведомство обеспечить маленького Мишу Бахтина со СМА препаратом «Спинраза» («Нусинерсен»). Об этом сообщают «Вечерние ведомости» со ссылкой. |
3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
Прокуратура Железнодорожного района Екатеринбурга установлен факт незаконного отказа свердловского минздрава в обеспечении лекарством Миши Бахтина со СМА. Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши из Екатеринбурга, 9 октября в третий раз вышел на пикет в Москве. Глава Следственного комитета РФ Александр Бастрыкин потребовал пересмотреть уголовное дело по статье «Халатность» в отношении Областной детской клинической больницы (Екатеринбург), где наблюдается трехлетний Миша Бахтин с СМА. Дмитрий Бахтин, отец маленького Миши, страдающего спинально-мышечной атрофией (СМА), оказался перед судом Ленинского района. Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши из Екатеринбурга, 9 октября в третий раз вышел на пикет в Москве.
Миша Бахтин с СМА в Екатеринбурге получит лекарство для лечения
Родители маленького Миши Бахтина, страдающего редким генетическим заболеванием СМА, выиграли суд у свердловского Минздрава, пытавшегося через суд снять с себя обязанность, обеспечивать ребёнка лекарством. В Екатеринбурге суд отклонил требование минздрава о прекращении исполнительного производства, которое обязывало ведомство обеспечить маленького Мишу Бахтина со СМА препаратом «Спинраза» («Нусинерсен»). Об этом сообщают «Вечерние ведомости» со ссылкой. Лекарство, которое родители Миши Бахтина с СМА требуют от свердловского минздрава, оказалось небезопасным для ребенка: подробности на. Семья из Екатеринбурга добивается экспериментального лечения для мальчика со СМА.
Семья из Екатеринбурга добивается экспериментального лечения для мальчика со СМА
| Оштрафовали отца Миши с СМА, вышедшего с плакатом к полпредству в УрФО | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Москвы - |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | Е1.ру - новости Екатеринбурга | В марте 2022 г. Ленинский районный суд Екатеринбурга возложил на Минздрав Свердловской области обязанность по обеспечению больного СМА (спинальной мышечной атрофией) Мишу Бахтина лекарством «Спинраза» «на весь период нуждаемости». |
| Маленький мальчик нуждается в самом дорогостоящем лекарстве в мире | Газета Вестник | Прокуратура Железнодорожного района Екатеринбурга установлен факт незаконного отказа свердловского минздрава в обеспечении лекарством Миши Бахтина со СМА. |
| Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Омска - |